Page 65 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 65
7.1מבוא
איך יראה עתידו של ילדי חולה דושן? שאלה זו מעסיקה את ההורים כל הזמן ,מבלי לדעת את התשובה.
בפרק זה ,איננו מתיימרים לתת תשובה .הרי אף אחד מאיתנו לא יכול לדעת מה צופן העתיד .כן היינו
רוצים להראות כאן מה יכולים ילדים חולי דושן להשיג בימי חייהם ,להדגיש כמה רבי ערך יכולים חייהם
להיות ולתאר כיצד הם יכולים להגיע לאיכות חיים טובה .בשתי הפסקאות הבאות נדון בעצמאות ונציע
קווים מנחים לשיפור איכות החיים.
תיבה :29אנרגיה חיובית
“ההבנה שדושן היא מחלה חשוכת מרפא גורמת הלם בתחילה .הכול מאבד משמעות .חברות
בעמותת “צעדים קטנים” ועזרה באיסוף כספים יכולים להעניק לכם ההורים תחושה טובה .במקרה
שלנו ,בני משפחה וחברים חשו מחוזקים בידיעה שהם יכולים לפעול ולהיות מעורבים .גם הם חשים
חסרי אונים ושמחים להציע תמיכה”.
7.2עצמאות ומחלת דושן
בעבר אנשים חשבו שבגלל התחזית הפאסימית על התקדמות המחלה ,ילדים ומתבגרים חולי דושן,
לא יכלו למצוא עבודה או לעבוד בשכר .מצב דברים זה השתנה .גברים רבים חולי דושן עובדים בעבודה
בשכר .זאת תודות לתוחלת החיים שעלתה משמעותית.
מספר משמעותי של גברים חולי דושן מסיימים הכשרה מקצועית ותואר אקדמאי .יש להם אפשרות
ללמוד ולעבוד בגלל התאמות טכניות חדשות המסייעות להם .ההתאמות הטכניות מאפשרות שימוש
במחשב עד גיל מאוחר והציוד הנשימתי מאריך את תוחלת החיים שלהם .יכולתם של הגברים חולי
הדושן לתפקוד עצמאי גבוהה מאוד כאשר הם מועסקים במקום עבודה ומרוויחים כסף ,דבר שתורם
לתחושת סיפוק .
65
