Page 66 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 66
גם גברים צעירים חולי דושן יכולים לחיות ברשות עצמם .זה נשמע אולי בלתי אפשרי ,אבל זו תופעה
שנעשית שכיחה יותר ויותר .הם יכולים לחיות בבית עם סיוע סיעודי מתאים או בבית מגורים עבור
מבוגרים עם מוגבלויות פיזיות .הם יכולים לחיות עם בת זוג או להקים משפחה .בשל תוחלת החיים
שהתארכה (ראו תיבה )2נוצרה קבוצת חולים חדשה עם בעיות ייחודיות :מבוגרים חולי דושן .רק
לאחרונה אנו צוברים ידע וניסיון בטיפול בקבוצה זו (.)Rahbek et. al., 2005
תיבה :30מכונית משלו
“למרות שהוא חולה במחלת דושן ,בני מתמודד היטב עם מחלתו .הוא מתנדב פעיל ,חושב באופן
חיובי ויש לו השפעה חיובית על אחרים .יש לו רישיון נהיגה .הוא נוהג בכוחות עצמו במכונית
המותאמת שלו באמצעות ידית היגוי ומערכת נהיגה אלקטרונית”.
7.3קווים מנחים לשיפור איכות החיים
בדיוק כמו לשאר האנשים ,לבנים חולי דושן יש חיים שלמים לפניהם ואפשרויות בחירה שונות .איכות
החיים חשובה לא פחות מתוחלת החיים .אם הילד חולה הדושן ,משפחתו והסובבים אותו עושים הכול
כדי שיהיו לו חיים טובים שאותם ימצה עד תום ,יכולים להיות לו חיים טובים משל אנשים בריאים (פיזית).
לבד מהנושאים שהוזכרו בפסקה הקודמת (תעסוקה והשכלה) ,אפשר לשפר את איכות חייו של ילד חולה
דושן על ידי שימוש בקווים המנחים שלפניכם:
• נסו לא להביט יותר מדי רחוק; אלא ליהנות מכל יום ומהדברים הקטנים והמיטיבים.
• התייחסו אליו כמו אל הילדים האחרים (הבריאים פיזית) .זו אחת המשאלות הכי חשובות
לילדים חולי דושן.
• נסו לאפשר לו לתפקד ככל האפשר כמו הילדים האחרים .לשחק בחוץ כמו הילדים האחרים.
כדי להימנע מנזק לשרירים ,עדיף להשתמש בחומרים ובכלים קלי משקל עד כמה שאפשר.
66
