Page 61 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 61
6 .3שיתוף ועדכון המורים של בנכם
חשוב לנהל שיחה בין הורי הילד חולה הדושן למוריו לפני שהוא מתחיל את לימודיו בבית הספר .בשיחה
יספרו ההורים למורה מה מצבו של בנם כרגע ,כיצד משפיעה עליו המחלה בשלב זה וייעצו על דרכי
התמודדות במצבים השונים .יחד תוכלו לחשוב על אסטרטגיה שתכין את הצוות החינוכי לשאלות של
הילד חולה הדושן או בני כיתתו (למשל על כיסא הגלגלים או למה קשה לו לרוץ) .כך תוכלו לצמצם אי
הבנות בכיתה.
תיבה :27סיבה לחוסר יכולתו של הילד לבצע פעולות/דברים
חשוב למצוא לסיבה מוסכמת כהסבר לדברים שהילד אינו יכול לבצע .חשוב שכל המעורבים
(המורים ,אנשי המקצוע ,הסבים והסבתות ,בני גילו) ידברו באותה שפה .לדוגמה“ :שרירים חלשים”.
חשוב שההורים יסללו את הדרך למציאת הניסוח המתאים לבנם.
בנוסף ,ההורים יכולים להכין מה שנקרא -פרופיל תלמיד .פרופיל התלמיד הוא סוג של דף מידע
המורכב מעמוד אחד או שניים המספקים למורה את המידע החשוב ביותר על בנם .המטרה אינה
להתמקד רק בניוון שרירים מסוג דושן ,אלא לסייע למורה להבין את הילד כאדם בעל חוזקות ויכולות
בצד הקשיים.
נקודה נוספת היא שחשוב מאוד שהמורה ידע מהו ניוון שרירים מסוג דושן כמחלה .המידע יסייע בידיו
להבין ולו באופן חלקי מה שעובר על הילד והמשפחה ,לא רק ברמה הפיזית ,אלא גם ברמה של קבלה
והסתגלות נפשית למחלה והשלכותיה.
61
