Page 59 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 59
בגילאים אלה ילדים רואים ומתייחסים אל העולם מנקודת מבטם בלבד .בשלב זה מחלת דושן היא חלק
אחד מיני רבים בפאזל של חייהם והם עדיין לא מבינים את ההשלכות (ארוכות הטווח) .מה שמעניין
בנים חולי דושן שגילם פחות מ ,7-בדומה לילדים אחרים בגילם ,הוא הכאן והעכשיו .הם עדיין לא
חושבים על העתיד .הם עסוקים לדוגמא ביכולת לשחק כדורגל למרות שהרגליים “מתנהגות לא יפה”
והשרירים “עייפים” .חשוב שההורים יהיו מודעים לנקודת המבט שלהם עצמם שעשויה להיות שונה
מזו של בנם .הורים ממוקדים יותר בעתיד .הדרך הטובה ביותר היא לתת לבנכם להוביל אתכם בכאן
ובעכשיו :תמכו בו וזכרו שהוא עדיין לא מעוניין ולא בשל לקבל תשובות ברורות על העתיד .שאלות על
העתיד יעסיקו אותו רק בשלב מאוחר יותר .תגובה טובה היא מה שאנו מכנים “שיקוף” .משמע להחזיר
אליו בחזרה את השאלה ששאל במילים שלכם ,כמו מראה .אין צורך לתת תשובות ברורות לשאלותיו.
חשוב שהוא ידע שאתם מקשיבים לו ושומעים את דאגותיו :הפחד מנפילות ,או הצער על כך שלא יכול
להבקיע שערים במשחק כדורגל.
כשהבנים גדלים (אחרי גיל ,)7הם כבר אגוצנטריים פחות ומסוגלים יותר לחשוב על עתידם .יש להם
את היכולת לחשוב על המשך חייהם .רק כשהם מגיעים לנקודת המפנה הזו הם מתחילים לקלוט
ולחוות את ההשלכות של מחלתם ואת מוגבלויותיהם .ככל שהם מתבגרים ,שיחות קצרות יעזרו להם
לדבר על היבטים שונים של המחלה.
להלן כמה קווים מנחים לשיחה על מחלת דושן עם בנכם:
-הקפידו להיות כנים ולא להרבות בדיבור :כשאתם עונים לילד תנו לו את המידע שהוא מבקש
ולא יותר .זכרו שילדים שואלים בהתאם למסוגלותם להתמודד.
-עודדו אותו .תוכלו לומר לו למשל“ :יהיה לך כל מה שאתה צריך ואנחנו מכירים רופאים חכמים
שיעשו הכול כדי לסייע לנו”.
-חשוב לוודא שהילד יודע שהוא לא חולה באשמתו :הוא לא אשם!
-כעס ,צער ורגשות אחרים יכולים להופיע תוך כדי שיחה כזו (ראו תיבה .)21זה טבעי לחלוטין.
אל תנסו להתעלם מכך .גלו הבנה ושמשו כמאמנים רגשיים לילד (ראו פרק .)4.4
-אל תדברו איתו על עתידו אם הוא לא שואל .אם הוא כן שואל ,אל תתעלמו והיו כנים.
השאירו פתח להזדמנויות חדשות באמירות כמו“ :הרופאים עושים מחקרים ומחפשים מרפא,
אין לדעת מה אפשר יהיה לעשות בעוד כמה שנים”.
59
