תפריט
הטיפול באנשים החיים עם דושן-בקר כולל צוות רב תחומי של אנשי מקצוע המעניקים טיפול מתואם ומקיף בהתאם לגיל ולהתקדמות המחלה.
אנו בעמותת צעדים קטנים פועלים בשיתוף פעולה איתכם, על מנת לוודא שהטיפול המיטבי, התרופות החדשניות והמחקרים למציאת טיפול למחלה, יהיו נגישים לחולים.
מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים החולים במחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.
ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק.
יחד איתכם אנו פועלים כדי לממש את חזון העמותה – להאריך את תוחלת החיים ולשפר את איכותם של החולים במחלה.
צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה, יוזמה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה. נשמח להצעות ולרעיונות לקידום ושיפור השירות והטיפול למען המשפחות.
"אני נדהם כל פעם מחדש מהישגיה של עמותת צעדים קטנים, המשמשת בעיניי דוגמא ומופת להתנהלות עמותה ולערך המשמעותי שיש בכוחה של עמותת חולים להעניק לחולים עצמם ולבני המשפחה. למרות היותה ארגון קטן, מצליחה העמותה להעלות את הטיפול בחולי דושן/בקר לשיח הציבורי, לקדם מחקרים, להביא להוספת בדיקות וטיפולים מהקופות, גם בשלב שאינם כלולים בסל הבריאות, לתמוך בבני משפחה ועוד. לצד הפעילות המרשימה למען חולי הדושן והבקר, מנהלת העמותה נרתמת לפעילות המשותפת לקידום מעמדם של כלל החולים ובפרט החולים במחלות נדירות ואף מדריכה ומלווה עמותות בראשית דרכן. המשך פעילות מבורך". שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה
לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה
