חיפוש חופשי

מידע לרופאים וחוקרים

הטיפול באנשים החיים עם דושן-בקר כולל צוות רב תחומי של אנשי מקצוע המעניקים טיפול מתואם ומקיף בהתאם לגיל ולהתקדמות המחלה.

אנו בעמותת צעדים קטנים פועלים בשיתוף פעולה איתכם, על מנת לוודא שהטיפול המיטבי, התרופות החדשניות והמחקרים למציאת טיפול למחלה, יהיו נגישים לחולים.

מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים החולים במחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.

ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק.

יחד איתכם אנו פועלים כדי לממש את חזון העמותה – להאריך את תוחלת החיים ולשפר את איכותם של החולים במחלה.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה, יוזמה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה. נשמח להצעות ולרעיונות לקידום ושיפור השירות והטיפול למען המשפחות.

 

"אני נדהם כל פעם מחדש מהישגיה של עמותת צעדים קטנים, המשמשת בעיניי דוגמא ומופת להתנהלות עמותה ולערך המשמעותי שיש בכוחה של עמותת חולים להעניק לחולים עצמם ולבני המשפחה.  למרות היותה ארגון קטן, מצליחה העמותה להעלות את הטיפול בחולי דושן/בקר לשיח הציבורי, לקדם מחקרים, להביא להוספת בדיקות וטיפולים מהקופות, גם בשלב שאינם כלולים בסל הבריאות, לתמוך בבני משפחה ועוד. לצד הפעילות המרשימה למען חולי הדושן והבקר, מנהלת העמותה נרתמת לפעילות המשותפת לקידום מעמדם של כלל החולים ובפרט החולים במחלות נדירות ואף מדריכה ומלווה עמותות בראשית דרכן. המשך פעילות מבורך". שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה

נגן וידאו

אנשי קשר

מוסד / ארגון
שירלי אקרמן-לאופר
מוסד / ארגון
טלי קפלן
סרטונים קשורים

אבחון מחלת דושן-בקר – הסמנים המקדימים

טיפול ריאתי בדושן – מה לצפות בביקור אצל רופא ריאות (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – שימוש במשעל (عربيه)

טיפול נשימתי בחולי בחולי דושן בוגרים, ד”ר בארי, בית חולים אלי”ן

עשור של פעילות. צעדים קטנים.

מבוא למחקרים בדושן-בקר, פרופ’ אנמיקה ארסמה-רוס (عربيه)

טפסים קשורים
לא נמצאו טפסים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

How much dystrophin is needed for survival and function

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

Effect of Different Corticosteroid Dosing Regimens on Clinical Outcomes in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy

Age at Diagnosis for Duchenne Muscular Dystrophy: Why we must do better

אירועים קשורים

כנס עמותת צעדים קטנים

פעילויות קשורות

מערך התמיכה במשפחות

חדשות קשורות

מחקר חדש יתחיל בקרוב באסטרטגיית דילוג על אקסונים

חברת Dyne Therapeutics הכריזה על מתן הטיפול לחולה הראשון בתרופה לדילוג על אקסון 51

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר

חדשות משמחות – תוצאות חיוביות בסיום מחקר שלב 3 של חברת איטלפרמקו

תחומי פעילות נוספים של העמותה:

מרפאות
מחקרים
מדריכים
ספריית מאמרים
פעילויות מערך התמיכה במשפחות

לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה