Page 9 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 9
בדרך זו אנו מקווים לתרום להבנה טובה יותר של הבנים ושל צרכיהם .התפתחות תקינה היא תמיד
נקודת המוצא שלנו .חשוב לנו להדגיש שאין לנו כוונה לתאר רק תחומים של תפקוד בעייתי ,כוונתנו
לתאר את תפקודם של הבנים באופן כללי.
התיאור שלנו הוא של ילד חולה דושן טיפוסי תוך התייחסות לחוזקות ולחולשות שלו.
אך זכרו :אין חולה דושן טיפוסי.
בחוברת נדון בחמישה תחומי תפקוד בסדר הבא:
. 1תפקוד גופני
. 2תפקוד קוגניטיבי (תפקודים קוגניטיביים ואינטליגנציה)
.3למידה בבית הספר
. 4תפקוד נפשי
.5תפקוד התנהגותי
נתאר בעיות שילדים חולי דושן עשויים להתמודד איתן בכל אחד מן התחומים הללו .כשהדבר יתאפשר,
ניתן עצה ודרך פעולה מעשיות .בפרק 6לדוגמה ,נברר איך מדברים על מחלת דושן עם חברים
ללימודים ,מורים וכדומה .פרק 7יתאר בקצרה את נקודת המבט העתידית של גברים החולים במחלת
דושן .ובפרק האחרון ,פרק ,8נציג כמה אתרי אינטרנט שימושיים שמציעים מידע ,רקע וכדומה.
כתימוכין למידע הנמסר בחוברת ,אנו משתמשים בתיבות טקסט עם מידע נוסף כמו דוגמאות או
ציטטות .כל פרק מסתיים בסיכום קצר וממצה של המידע שפורט בו.
ישנה חשיבות מכרעת להענקת הזדמנות שווה להתפתחות תקינה ובריאה לילדים החולים במחלת
דושן .היות ואין הם יכולים להסתמך על בריאותם הגופנית ,חשוב לאפשר להם לפתח כישרונות
אחרים ולעודד אותם למצות את השימוש בכשרונות אלו אשר יתרמו לביטחונם העצמי בעתיד .כדי
לעשות זאת יהיה עליהם לסמוך על הכישורים החברתיים וכישורי התקשורת שלהם ,על יכולותיהם
הקוגניטיביות ועל כלי עזר כמו המחשב המשמש מכשיר חשוב מאוד עבורם.
9