Page 8 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן

‫מבוא‬

‫תהליך ההתפתחותם של ילדים ובני נוער חולי דושן מלווה בהתמודדות עם בעיות גופניות רבות‪ .‬יחד עם‬
‫זאת‪ ,‬מחקרים שנערכו לאחרונה מראים שהבנים והוריהם לומדים להתמודד בצורה טובה עם הבעיות‪.‬‬
‫מלבד הבעיות הגופניות המאופיינות בעיקר בחולשת שרירים‪ ,‬ידוע היום שילדים ובני נוער אלו עשויים‬
‫להתמודד גם עם בעיות למידה ו‪/‬או התנהגות‪ .‬לעיתים קרובות בני המשפחה‪ ,‬החברים ואפילו אנשי‬
‫מקצוע מתחום החינוך והטיפול‪ ,‬אינם מודעים להשלכות על למידה והתנהגות ולכן התמודדותם עם‬
‫ההשלכות עלולה להיות חלקית וחסרה‪.‬‬

‫תיבה ‪ :1‬אי הבנות‪.‬‬
‫“כל עוד אתם כהורים אינכם מבינים את התמונה במלואה‪ ,‬לא תוכלו להגיב כראוי‪.‬‬
‫כשהוא היה בן ‪ 3‬התעוררו בי ספקות‪ :‬מה אני עושה לא בסדר או אולי הבעיה היא בהתנהגות שלו?‪...‬‬
‫הוא לא הגיב כשדיברתי אליו‪ ,‬למרות שהנחתי שהוא מבין את דבריי‪ .‬הדברים חזרו על עצמם בגן‬

‫הילדים‪ ...‬פעם עם המורה ביסודי‪“...‬‬

‫בחוברת שלפניכם ברצוננו להביא לידיעת ההורים‪ ,‬המורים ואנשי המקצוע האחרים המטפלים בילדים‬
‫עם מחלת דושן‪ ,‬את ההיבטים הפסיכולוגיים של המחלה‪ .‬מתוך מודעות למידע זה‪ ,‬יהיה להם קל יותר‬
‫להתאים לילדים אלה ולמשפחותיהם את תוכניות החינוך‪ ,‬הלימוד והטיפול המתאימים‪ .‬המידע שיובא כאן‬

‫תקף למגוון סיטואציות‪ :‬בבית‪ ,‬עם המשפחה‪ ,‬בבית הספר ובטיפול‪.‬‬
‫המידע על ההיבטים הפסיכולוגיים של מחלת דושן בא להסביר את התנהגותם של ילדים‪/‬מבוגרים החולים‬

‫במחלה‪.‬‬

‫‪ 1‬כיום ידוע שישנם מקרים יוצאי דופן בהם גם בנות חולות במחלת דושן‪.‬‬

‫‪8‬‬