Page 10 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן

‫ההכרות של אדם עם חולשותיו מזמנת לו הזדמנות לפתח את חוזקותיו‪ .‬אמנם כוח השרירים נשלל‬
‫מילדי דושן‪ ,‬אך אי אפשר לשלול מהם את עצמאותם‪ ,‬תשוקתם ללמוד וליהנות ואת האופטימיות‬

‫שלהם‪ .‬רצוי להימנע מציפיות לא מציאותיות שעלולות לעמוד כמכשול בדרכם‪ .‬הורים‪ ,‬בני משפחה‪,‬‬
‫מורים ואנשי מקצוע אחרים יכולים לתרום תרומה משמעותית לאיכות חיי הילדים ומשפחותיהם‪.‬‬
‫לילדים החולים בדושן יש חלומות על העתיד בדיוק כמו לכל אחד אחר‪.‬‬
‫תיבה ‪ :2‬שיפור ניכר בתוחלת החיים‬
‫הטיפול הרפואי השתפר מאוד בעשורים האחרונים‪ .‬מ‪ 1990-‬תוחלת החיים עלתה ב‪ 10-‬שנים‪.‬‬

‫ב‪ 1990-‬תוחלת החיים הממוצעת הייתה ‪ 19‬שנים; כיום היא כ‪ 30 -‬שנים‪ .‬כתוצאה מכך‪ ,‬אוכלוסיית‬
‫החולים שלנו היא אוכלוסיה מיוחדת במינה‪ :‬גברים בוגרים עם מחלת דושן (‪.)Rahbek et al, 2005‬‬
‫פעילות מחקרית ענפה מתבצעת למציאת מרפא למחלת דושן‪ ,‬עם תוצאות חדשניות המגיעות‬

‫מתחום הטיפולים הגנטיים‪ .‬התפתחויות אלה מדגישות את חשיבות ההיבטים הנפשיים במחלת דושן‪.‬‬

‫‪10‬‬