Page 14 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 14
מצבם של השרירים הגדולים כמו שרירי הרגליים ,מידרדר בשלב מוקדם בהשוואה לשרירים הקטנים
כמו שרירי האצבעות .מסיבה זו ילדים החולים בדושן יכולים להשתמש במחשב בלי בעיה .המחשב
חשוב בפעילות הבית-ספרית ,בשעות הפנאי ולעצמאות הילד לאורך שנים רבות .אולם אפילו בשלב
מוקדם ,יש להם פחות כוח בידיים מאשר לילדים בני גילם .שרירי הפנים מעורבים גם הם בשלב מאוחר
יותר .זאת בניגוד למחלות שרירים אחרות שמערבות את שרירי הפנים בשלב מוקדם.
ילדים חולי דושן מפצים באופן טבעי על ירידה בכוח שריר בעמידה שונה מהרגיל .מחד עמידה זו טובה
להם כי היא מאפשרת להם להתנועע ,מאידך היא פוגעת בהם משום שהיא מצריכה מידה רבה יותר
של אנרגיה ותורמת לקיצור השרירים .לדוגמה ,כשהם הולכים על קצות האצבעות עם כתפיים משוכות
לאחור הדבר גורם לקיצור שרירים .למניעת קיצור וקיצור א-סימטרי של שרירים חשוב לשמור על
תנוחת ישיבה טובה עם תמיכה מספקת בחלק הגוף העליון כאשר שתי הרגליים מיוצבות על הרצפה.
חשוב גם ליישר את הברכיים ולא לקפלן פנימה או החוצה.
תיבה :5קווים מנחים מעשיים לתפקוד מוטורי גס ועדין
-השתמשו בעטים ובמספריים מתאימים ,לדוגמה בעלי ידיות גדולות;
-פיזיותרפיה חשובה למניעת תנוחת עמידה לא רצויה;
-אל תשתמשו בכיסאות או בכלי משחק כבדים כדי להימנע מעומס ומתאונות קטנות.
-יש להשתמש במכשירי עזר אחרים כדי לפצות על חולשת השרירים.
לדוגמה ,סדים ארוכים או כיסא גלגלים.
-בבית הספר יש צורך לעיתים בשולחן וכיסא מתכווננים או מותאמים.
מרבית הבנים נזקקים לכיסא גלגלים לפני גיל ,14אך יש הבדלים ביניהם :ילד אחד יזדקק לכיסא
גלגלים לפני יום הולדתו העשירי ואחר יגיע לשלב זה רק בגיל .13גם ילדים שהולכים באופן עצמאי
זקוקים לעזרה במרחקים גדולים כדי לא להתעייף :טיולון (כגון )Buggyגדול יותר ,כיסא גלגלים או
קטנוע ממונע לילדים.
ישנן השלכות לשימוש בכיסא גלגלים .יש לבצע התאמות בבית וחשוב שיהיה מרחב תנועה מספיק
בכיתת הלימוד .כיסא גלגלים מסמל אמנם נכות ,אבל אפשר לראות בו סמל לחופש :כעת הילד יכול
להתנועע ללא השקעת מאמץ רב .הילדים מרוויחים חופש תנועה רב יותר ועצמאות ,הם גם בטוחים
יותר כי ילדים אחרים לא יכולים לדחוף אותם במפתיע .כיסא הגלגלים חוסך אנרגיה ומפחית עייפות.
14
