Page 18 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 18
1.5ילד חולה דושן בכיתה שלי :סיפור של מורה
התרשמותו של מורה בבית ספר יסודי:
“במשך שש שנים למד אצלי ילד חולה דושן .כשהיה בן ,6חולשת השרירים שלו הייתה כמעט בלתי
מורגשת :הוא היה פעיל ומלא חיים .כשסיים את לימודיו בבית הספר הוא היה מרותק לכיסא גלגלים.
עם הזמן הוא התקשה לעשות דברים :לעלות במדרגות ,ללכת ולרוץ .אבל לילד זה ממש לא הפריע.
כמורה לא הרגשתי שההתנהלות מולו מכבידה עליי .היו רק מקרים שהמדרגות היו תלולות במיוחד.
הוא רצה לעשות הכול בכוחות עצמו.
התקופה הקשה ביותר הייתה בכיתה ה’ כשהתקשה ללכת ,אבל הוא התעקש לעשות הכול בעצמו.
ללכת לשירותים בכוחות עצמו ,לקחת את העבודות שלו ,לארגן את השולחן שלו ולצאת לחצר בכוחות
עצמו וכדומה .מצבו היה ידוע לחבריו לכיתה והם היו אכפתיים מאוד ,אבל כמו שקורה אצל ילדים
לפעמים ,הם היו נלהבים מדי וחסרי תשומת לב .באותם ימים החשש הגדול ביותר שלי היה שילד אחר
יפיל שלא במתכוון את התלמיד הזה והוא ייפצע .כל פעם שהוא נעמד השגחתי עליו בלי שהוא ירגיש
ופיניתי לו דרך כשכולם רצו החוצה לשחק .תמיד היה מי שיעזור ,כי היו באחריותי 26תלמידים נוספים.
בכיתה ו’ כשהוא הפסיק ללכת ,העניינים נרגעו .נעלם החשש שהוא ייפול מבחינתו ,מבחינתי
ומבחינת חבריו לכיתה .במרבית המקומות הייתה גישה לכיסא גלגלים חשמלי .בשיעורים הוא
השתמש בכיסא הגלגלים ובהפסקות עזרתי לו לעבור לקלנועית החשמלית .יש כמה קומות בבית
הספר שלנו והילדים היו עוזרים לו ,כל אחד בתורו ,להיכנס ולצאת מהמעלית .הוא השתתף בשיעורי
ספורט כי הוא לא רצה להפסיד אף פעילות .כמה התאמות מינוריות אפשרו את השתתפותו.
רכשנו בשבילו ציוד מיוחד (מקל הוקי מיוחד) .גם כאן כולם היו מוכנים לעשות בשבילו”.
1.6לסיכום
דושן היא מחלה מורכבת עם השלכות דרמטיות על הבנים החולים ,בני משפחותיהם וכל מי שעובד
איתם .חשוב לצייד אותם במידע מספק על המחלה והשלכותיה.
18
