Page 16 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן

‫‪ 1.3‬תלונות פיזיות בגלל חולשת שרירים‬

‫לאחרונה התבקשו הורים של ‪ 289‬ילדים חולי דושן בארצות הברית לתאר את התלונות הפיזיות של בניהם‪.‬‬
‫הפנינו את אותן שאלות ל‪ 100-‬ילדים הולנדים בריאים‪ .‬התוצאות מתוארות בטבלה ‪ .1‬ניתן להסיק שילדים‬
‫חולי דושן מראים מגוון רחב של תלונות פיזיות הנעות מעייפות ועד בעיות מעיים וכאבי ראש‪ .‬חשוב להבין‬
‫שיש לתלונות אלה השפעה על התפקוד היומיומי‪ .‬לדוגמה‪ :‬עייפות עלולה לגרום לבעיות קשב וריכוז‪.‬‬

‫קבוצת ביקורת‬ ‫ילדים חולי דושן‬ ‫טבלה ‪ :1‬אחוז התלונות הפיזיות‬
‫‪0%‬‬ ‫‪28%‬‬
‫‪1%‬‬ ‫‪25%‬‬ ‫תלונות פיזיות‬
‫‪2%‬‬ ‫‪10%‬‬ ‫עייפות‬

‫‪0%‬‬ ‫‪12%‬‬ ‫בעיות שינה‬
‫‪0%‬‬ ‫‪15%‬‬ ‫בריחת שתן‬
‫תלונות מעיים‬
‫‪0%‬‬ ‫‪7%‬‬
‫כאבים‬
‫כאבי ראש ‬

‫למרות חולשת השרירים הגוברת‪ ,‬אין הידרדרות בחלק מהתפקודים הגופניים‪ .‬למשל‪ ,‬השרירים‬
‫החלקים האחראים על התכווצותם של איברים חלולים כמו כלי דם‪ ,‬מערכת העיכול או שלפוחית השתן‪,‬‬

‫אינם נפגעים‪ .‬בעיות עיכול‪ ,‬אם כן‪ ,‬אינן שכיחות במיוחד במחלת דושן‪ .‬הסיכון לעלייה חריגה במשקל‪,‬‬
‫מצד שני‪ ,‬עשוי להוות בעיה של ממש‪ ,‬מכיוון שהבנים יושבים בכיסא גלגלים כל היום כולו ואינם מרבים‬

‫להתנועע‪.‬‬
‫תפקודי המישוש גם הם אינם נפגעים‪ .‬הם יכולים למשש בידיהם כמו אחרים משום שהתפקוד‬
‫העצביים תקינים אצל ילדים חולי דושן‪ .‬התפקוד המיני גם הוא זהה לבני גילם‪ .‬חשוב לציין שתפקוד‬

‫הדיבור אינו יורד עם הגיל‪ ,‬בניגוד למחלות שרירים אחרות‪.‬‬
‫מכיוון שעדיין לא נמצא מרפא למחלת דושן‪ ,‬הטיפול מתמקד כעת בהקלת התסמינים‪ ,‬האטת‬
‫התסמינים הגופניים (חולשת שרירים והשלכותיה) ושיפור איכות החיים של הבנים החולים במחלה‪.‬‬

‫‪16‬‬