Page 6 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 6
הקדמה
כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה במחלת ניוון שרירים ע”ש דושן ,קשה להם להבין מהן השלכותיה
העתידיות של הבשורה .שאלות רבות מתעוררות :איזה חיים יהיו לו? איך נוכל לתת לו את הטיפול
והחינוך הטובים ביותר? מה יהיה הכי טוב בשבילו? במה הוא דומה לכולם ובמה הוא שונה? איך יסתדר
בבית הספר? מה חשוב לדעת? איך נסביר את המחלה לאנשים אחרים? למי נספר מה ומתי? איך נגן
עליו מהשפעות שליליות מבחוץ?
כאשר מצרפים לכיתה ילד חולה דושן יתעוררו אצל המורים שאלות כמו :מה חשוב לדעת? איך נוכל
ללוות אותו בצורה הטובה ביותר? איך ומה עלינו לומר לחבריו לכיתה?
החוברת מכוונת להשיב על חלק מהשאלות הללו .אנו מקווים בנוסף ,להתוות קווים מנחים כלליים
ולתת עצה לאלה שחיים עם חולה דושן :בבית ,בבית הספר ,בטיפול וכדומה.
בזמן קריאת החוברת חשוב לזכור שאין כזה מונח “חולה דושן טיפוסי” .כל ילד הוא יחיד ומיוחד ולכן
הנושאים שהעלינו בחוברת לא תמיד יהיו רלוונטיים לכל ילד חולה דושן.
6
