Page 9 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020

‫עמותת ישראלס‬

‫עמותת חולי ‪ ALS‬בישראל‬

‫על עמותת ישראלס‪ ALS :‬היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא‪,‬‬
‫הידועה כקשה ביותר במשפחת המחלות הניווניות‪ .‬המחלה פוגעת‬
‫בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי של כל שרירי הגוף‪ ,‬עד לשיתוקם המוחלט‪ .‬בישראל‬
‫חיים כ‪ 600-‬חולים ‪ 120 -‬חולים מאובחנים מדי שנה במחלה ומספר דומה של חולים מתים ממנה‪.‬‬
‫העמותה פועלת זה ‪ 15‬שנים למען חולי ‪ ALS‬בישראל‪ .‬מיום היווסדה על ידי דוד כהן ז“ל‪ ,‬שחלה‬
‫בעצמו ב‪ ,ALS -‬הצליחה העמותה‪ ,‬בעבודה קשה ומסורה‪ ,‬לשנות את מציאות חייהם של החולים‪.‬‬

‫על פועלה‪ :‬ביום הקמת העמותה הייתה המודעות למחלה בישראל נמוכה מאוד ולא היו באקדמיה‬
‫הישראלית חוקרי ‪ .ALS‬הודות להשקעה של ‪ 15‬מיליון ש“ח שגויסו על ידי העמותה‪ ,‬ארבע חברות‬
‫ישראליות עורכות כיום ניסויים קליניים למציאת תרופה למחלה‪ ,‬ובאקדמיה הישראלית נפתחו‬

‫מעבדות לחקר המחלה‪ .‬המחקר הישראלי נמצא היום בקו אחד עם המחקר המוביל בעולם‪.‬‬
‫לפני הקמת העמותה ואגף התמיכה שלה‪ ,‬נותרו שאלות רבות בתחום הבירוקרטיה‪ ,‬זכויות‪ ,‬ציוד‬
‫רפואי ואנשי מקצוע ללא מענה‪ .‬כיום‪ ,‬מרגע האבחון‪ ,‬מלווה המטופל על ידי צוות מנוסה של עובדים‬
‫סוציאליים והמשפחות מקבלות תמיכה ומידע רב בתחום המחקר באמצעות ימי עיון‪ ,‬מגזין‪ ,‬בלוג‪,‬‬
‫ניוזלטר רבעוני וקבוצת פייסבוק‪ .‬החולים זוכים לליווי מקצועי של העובדים הסוציאליים בעמותה ‪-‬‬

‫בקבוצות תמיכה ובהדרכה הורית‪.‬‬

‫במשך שנים לא יכלו חולים המרותקים לביתם לצאת למרפאות‪ ,‬לביקורי רופאים ולאירועים חברתיים‬
‫ומשפחתיים‪ .‬חולים שלא רכשו בעצמם רכב מותאם לצרכיהם נותרו רתוקים לבתיהם חודשים ואף‬
‫שנים‪ .‬שירות ההסעות של העמותה מסיע כיום חולים מכל הארץ ומאפשר להם להגיע למחוז חפצם‪.‬‬
‫לפני הקמת העמותה הייתה בישראל מרפאת ‪ ALS‬אחת ויחידה בבית החולים איכילוב‪ .‬היום פועלות‬
‫בארץ ארבע מרפאות ‪ ALS‬במרכזים הרפואיים איכילוב‪ ,‬המרכז הרפואי הדסה עין כרם‪ ,‬כרמל וזיו‪.‬‬
‫זאת ועוד‪ ,‬בחברה הערבית לא הייתה כל מודעות למחלה‪ .‬לפני חמש שנים החלה העמותה לאתר‬
‫חולים בחברה הערבית‪ .‬לטובת הפרויקט גויס עובד סוציאלי דובר ערבית‪ ,‬תורגמו חומרי הסברה‪ ,‬ואף‬
‫הוקמה מרפאה עם צוות דובר ערבית בבית החולים זיו בצפת‪ .‬עד כה אותרו ‪ 90‬חולים במגזר הערבי‪.‬‬

‫טרם הקמת העמותה מרבית החולים לא קיבלו מידע בנושא התחברות להנשמה‪ ,‬וברירת המחדל‬
‫של הרופאים הייתה לחברם אליה‪ .‬היום מקפידים בעמותה כי כל חולה יבחר בעצמו‪ ,‬לאחר שקיבל‬
‫את המידע המלא על החוק שאינו מאפשר לנתק חולה שהתחבר להנשמה‪ ,‬את הדרך שבה הוא רוצה‬
‫לסיים את חייו‪ .‬צוות העובדים הסוציאליים של העמותה עורך שיחות עם החולים ובני משפחותיהם‬
‫ומעודד אותם לקבל החלטה בהתאם לרצונותיהם ואמונותיהם‪ ,‬תוך בחינה מדוקדקת של כל המידע‬

‫הקיים‪ .‬בעקבות זאת‪ ,‬רבים מחליטים לסיים בשלווה‪ ,‬בבית‪ ,‬או בהוספיס‪ ,‬ללא להנשמה‪.‬‬

‫‪9‬‬