Page 4 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 4
דבר הקואליציה
קואליציית ארגוני המחלות הנדירות הוקמה במטרה לחזק את הארגונים העוסקים בתחום ולייצר גוף
משמעותי הפועל לקידום האינטרסים של המתמודדים עם מחלות נדירות ובני משפחותיהם .בשנים
האחרונות לקחה על עצמה האגודה לזכויות החולה את הובלת הפעילות המבורכת.
בקואליציה חברים כיום כ־ 40ארגונים הפועלים יחדיו להעלאת המודעות לנושא בציבור הרחב
ובקרב מקבלי ההחלטות .פועלה מתמקד במעקב אחר יישום מסקנות הוועדה למחלות נדירות
שפעלה בראשות פרופ' ארנון אפק וד"ר הדר ירדני ,שעניינן סוגיות מרכזיות בחייהם של החולים
במחלות נדירות :הקמת מרכזים ארציים מתמחים וסיוע בתפעולם ,הקמת רשם למחלות נדירות,
קידום חקיקה למחלות נדירות ,קידום מחקר בתחום המחלות הנדירות ועוד.
במסגרת פעילות הקואליציה להעלאת המודעות למחלות הנדירות והוקרת הפועלים בתחום ,הוענק
לפני שנה ,ביום המחלות הנדירות ,אות הוקרה לחברי הכנסת העוסקים בקידום התחום.
השנה הוחלט על מתן אותות עבור הצטיינות במתן טיפול רפואי ,מחקר וסיוע מיוחד בטיפול בחולים
במחלות נדירות ובני משפחותיהם .מטרת האות :להטיל זרקור על המומחים/יות והעוסקים/ות
בתחום ולהעריך ולהוקיר את עשייתם ,יוזמותיהם ,יצירתיותם והפעילות המבורכת שלהם.
במקרים רבים אין תרופה למחלות הקשות ,והמטופלים ובני משפחותיהם זקוקים לאוזן קשבת
ולמומחים שיקדמו מחקרים בתחום ,יעדכנו על חידושים בטיפול ויסייעו להם בהתמודדות היום יומית
עם המחלה המורכבת ,כל זאת על מנת לשפר את איכות חייהם.
השנה הוענקו אותות בשלוש קטגוריות:
• רופא/ה המטפל/ת בחולים במחלה נדירה
• איש/אשת מקצוע מתחום מקצועות העזר לרפואה ,סיעוד ,עו"ס.
• ארגון או בודד הפועלים לקידום מודעות ,יוזמות או עזרים להתמודדות עם מחלות נדירות.
בוועדת השיפוט לבחירת הזוכים והזוכות חברים יו"ר -פרופ' מוטקה שני (נגיד קרן מחקרים שיבא
וחתן פרס ישראל) ,פרופ' תמי שוחט (מומחית באפידמיולוגיה ורפואה מונעת ,אונ' ת"א) ,פרופ' ארנון
אפק (משנה למנהל המרכז הרפואי שיבא ומנהל בי"ח כללי) ,גב' יסמין ענבר (מנכ"לית האגודה
לזכויות החולה) ,גב' טלי קפלן (מנכ"לית עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן-בקר),
גב' אורלי דרור־אזוריאל (רכזת הקואליציה למחלות נדירות ,מנכ"לית העמותה למאבק במחלת .)A-T
29מועמדויות הוגשו השנה ,מרשימות אחת אחת והן מרוכזות בחוברת זו .המידע מבוסס על
המסמכים שהועברו על ידי הגורמים שהגישו את האדם /הארגון המועמד .תודה לכל המועמדים
והמועמדות על פעילותם המסורה למען המתמודדים עם מחלות נדירות .ברכות לזוכים והזוכות.
יחד נמשיך לפעול בכוחות משותפים למען החולים ובני משפחותיהם.
4
