Page 3 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 3
דברי פתיחה
אות ההוקרה נועד להוקיר את פועלם של העושים במלאכת הקודש של קידום תחום המחלות
הנדירות :טיפול רפואי ,מחקר ,ליווי מטופלים ומשפחות ,קידום חקיקה ונהלים ועוד.
מרגש לקרוא את סיפור פועלם של 29המועמדים והמועמדות המרשימים שהוגשו השנה .אנו מודים
ומברכים על היענות זו ועוד יותר על הפעילות הענפה הנעשית בתחום .חלק גדול ממנה מתבצע
בזמנם הפרטי של אנשי המקצוע מכל התחומים -רפואה ,מקצועות העזר ומנהל.
אין ספק שהתברכנו בעשייה רבה ומעוררת השראה :רופאים ומטפלים העושים לילות כימים למציאת
מזור למחלות מורכבות אלה ,אנשי מקצועות הבריאות המלווים במסירות את המטופלים והמשפחות
במסע המאתגר של התמודדות עם מחלה נדירה ,עמותות הפועלות באופן מעורר השראה ,אנשי חזון
ההולכים בשדות לא חרושים ,צדיקים המקדישים את זמנם ומרצם לטובת הנושא.
הקו המשותף למועמדויות הוא רצון אמיתי לסייע למטופלים ולבני משפחותיהם לממש את זכותם
לבריאות טובה יותר וחיים איכותיים .היכולת שלכם לראות מעבר לטיפול הרפואי ולמציאות המורכבת,
את האדם שעומד שם ,נותנת כוחות ותקווה לכולנו .אנו מוקירים את פועלכם זה.
אנו מבקשים להודות לכל העמותות החברות בקואליציה ופועלות כתף אל כתף למען המטרה
המשותפת ,כל זאת לצד פעילותן השוטפת למען הציבור שהן מייצגות.
תודה לחברי ועדת השיפוט ,שהתגייסו בשמחה למשימה הלא פשוטה של בחירת הזוכים בין שלל
המועמדויות המצוינות שהובאו בפניהם.
ולסיום ,איחולי בריאות ובשורות טובות לכל אותם חולים ובני משפחותיהם .תודה על האמון שאתם
נותנים בעמותות.
שמוליק בן יעקב, אורלי דרור אזוריאל,
יו"ר האגודה לזכויות החולה מנכ"לית העמותה
למאבק במחלת הA-T-
ומרכזת הקואליציה
3
