Page 12 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 12
פרופ' חנה מעין
מנהלת המרכז לדיסאוטונומיה משפחתית (לשעבר),
המרכז הרפואי הדסה
על פרופ' חנה מעין :בעלת תואר ד"ר לרפואה מטעם בית הספר לרפואה של האוניברסיטה
העברית ,מומחית לרפואת ילדים ורפואת ריאות בילדים ,שימשה כפרופ' חבר בפקולטה לרפואה
של האוניברסיטה העברית והמרכז הרפואי הדסה בירושלים.
בשנים שבהן חיה באנגליה התארחה פרופ' מעין כחוקרת בImperial College Hammersmith-
,Hospitalובו חקרה את הנוירוטרנסמיטר CGRPבחולי דיסאוטונומיה משפחתית (ד"מ) -מחלה
תורשתית קשה שמופיעה בקרב יהודים אשכנזים ומתאפיינת בפגיעה במערכת העצבים
האוטונומית והתחושתית .מאז ועד היום מוקדש פועלה המקצועי למחקר המחלה ולטיפול בה.
על פועלה :בשנת 1981הקימה פרופ' מעין את המרכז הישראלי לד"מ במרכז הרפואי הדסה
הר הצופים בירושלים וניהלה אותו עד פרישתה לגמלאות בשנת .2013המרכז משמש לטיפול
בחולי ד"מ מהארץ ומהעולם.
פרופ' מעין משתתפת זה שנים רבות במחקרים רבים על גן הד"מ (שהתגלה ב )2001-ועל
טיפולים חדשניים במחלה .בזכות המחקרים ,מאמרים שפרסמה ,ספרון שכתבה ,קטלוגים
שונים והרצאות הסברה שהיא מעבירה ,העלתה פרופ' מעין את המודעות למחלה ובאופן זה גם
הביאה לשיפור ניכר במצבם של החולים ,בתוחלת החיים שלהם ואף בתפוצת המחלה.
כדי לסייע בהעלאת המודעות למחלה ,השתתפה פרופ' מעין בכתיבת הספר "דיסאוטונומיה
משפחתית בראי ההלכה" .ב 2011-זכה הספר בפרס שני ממשרד הבריאות ולאחר מכן אף
תורגם לאנגלית והופץ ברחבי העולם.
ב 2003-יזמה פרופ' מעין את הקשר עם עמותת "שמחה לילד" הפועלת לשיפור איכות חייהם
של חולים ד"מ .בשנים 2007-2014הייתה בין היוזמים של הקמת כפר הנופש נהר הירדן
המותאם לילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלות כרוניות.
בשנת 2000קיבלה פרופ' מעין אות המופת לרופא מטעם ההסתדרות הרפואית בישראל
והאגודה לרפואה ומשפט על פועלה למען חולי ד"מ .ב 2008-פעלה נמרצות להכנסת הבדיקה
הגנטית לגילוי נשאות גן המחלה לסל הבריאות .בזכות פועלה נרשמה ירידה ניכרת בשכיחות
המחלה בשנים האחרונות בישראל.
מאז פרישתה לגמלאות ב 2013-היא ממשיכה ללוות ,לייעץ ולטפל בהתנדבות בחולים ובני
משפחותיהם -בבתיהם ובמחלקות האשפוז -ולחקור את המחלה.
12
