Page 14 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020

‫פרופ' שרון חסין‬

‫מנהלת המכון להפרעות תנועה ומרפאת ‪,CTX‬‬
‫המרכז הרפואי שיבא תל השומר‬

‫על פרופ' שרון חסין‪ :‬רופאה מומחית בנוירולוגיה ומנהלת המכון להפרעות תנועה במרכז‬
‫הרפואי שיבא תל השומר; חברת הוועדה המדעית ויו"ר הוועדה לענייני סל התרופות באיגוד‬
‫הנוירולוגיה בישראל; פרופ' חבר בפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר באוניברסיטת תל אביב‪ ,‬מרצה‬
‫בפני סטודנטים לרפואה‪ ,‬מרצה בבית הספר ללימודי המשך ובחוג לפיזיותרפיה בבית הספר‬
‫למקצועות הבריאות‪ ,‬מרכזת קורס נוירולוגיה לשנה ב' ומרכזת קורס בהפרעות תנועה לתואר‬

‫שני; יו"ר הוועדה המייעצת לעמותת פרקינסון בישראל‪.‬‬

‫על פועלה‪ CTX :‬היא מחלה מטבולית נדירה שפוגעת ברקמות שונות בגוף ובמוח‪ .‬כמעט כל חולי‬
‫‪ CTX‬בארץ הם יהודים ממוצא צפון אפריקאי (בעיקר ממרוקו)‪ ,‬וקיימת גם קבוצת חולים דרוזית‬
‫מהכפר ירכא בגליל‪ .‬עד שנת ‪ 2005‬טופלו חולי ‪ CTX‬מהמגזר היהודי בדרום מהארץ ובמרכזה‬
‫בקהילה או פוזרו לבתי חולים שונים' שבהם המידע על הטיפול בהם מועט עד לא קיים‪ .‬מרכז‬

‫מתאים פעל אז רק בבית חולים הגליל המערבי וטיפל באוכלוסייה הדרוזית בצפון הארץ‪.‬‬

‫מצבם העגום של החולים גרם לפרופ' חסין להרים את הכפפה‪ .‬היא פנתה במכתב אישי לד”ר‬
‫שמשון גרין‪ ,‬ראש תחום טכנולוגיות במשרד הבריאות‪ ,‬ולא נחה עד שהתקבל האישור המיוחל‬
‫והמרפאה הייעודית במרכז הרפואי שיבא תל השומר הוקמה‪ .‬מאז נותנת פרופ' חסין מענה‪,‬‬
‫ככל שידה משגת‪ ,‬לכל מצוקותיהם של החולים‪ :‬השגת תרופה‪ ,‬הפחתת השתתפות עצמית‬

‫בתשלום‪ ,‬התמודדות עם קשיים ביורוקרטיים ועוד‪.‬‬

‫ב‪ 2017-‬פורסמו מסקנות מחקר רפואי גדול ולפיהן התרופה ‪ CDCA‬היא התרופה הטובה ביותר‬
‫לחולי מחלת ‪ ,CTX‬אבל לצערם של החולים התרופה לא ניתנה על ידי קופות החולים במשך‬

‫שנתיים‪ .‬במקומה ניתנה להם תרופה חלופית זולה שגרמה בקרב רבים מהם לנזקים‪.‬‬

‫פרופ' חסין תמכה בחולים ופעלה מאחורי הקלעים מול משרד הבריאות לשיפור מצבם‪ .‬לקראת‬
‫כינוסה של וועדת הסל ב‪ 2019-‬פנתה פרופ' חסין באופן אישי ודרשה לכלול בסל את התרופה‬

‫למחלה‪ .‬לשמחת החולים קריאתה נענתה והתרופה נכללה בסל התרופות לשנת ‪.2020‬‬

‫‪14‬‬