Page 18 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 18
פרופ' יעקב סיון
מחלקת ריאות (תסמונת ,)CCHS
המרכז הרפואי שיבא תל השומר
על פרופ' יעקב סיון :מומחה לרפואת ילדים ,מחלות ריאה ,טיפול נמרץ והפרעות שינה בילדים;
חוקר מחלות ריאה בילדים.
על פועלו :תסמונת ( Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHSהיא מחלה
נדירה וחשוכת מרפא שפוגעת במערכת העצבים האוטונומית .בשנת 2016הקימו הורים
לחולים בתסמונת את עמותת "יד לנשימה" .עד לאותה שנה לא היה בארץ שום גורם מקצועי
שטיפל בחולים .בייאושם ,פנו ההורים למומחים בעולם ואלו הפנו אותם לפרופ' סיון ,שניהל
אז את טיפול נמרץ וריאות ילדים באיכילוב .זמן קצר לפני שהיה אמור לפרוש לגמלאות נעתר
פרופ' סיון לבקשת ההורים והקים במרכז הרפואי שיבא תל השומר מרכז לטיפול בחולי .CCHS
מאז הוא עושה ימים כלילות כדי לעזור לחולים -ילדים ובוגרים מכל הארץ.
פועלו של פרופ' סיון בתחום הוא בבחינת יצירת יש מאין .מאז נרתם למשימה הגדולה הוא מגלה
יצירתיות מחקרית וארגונית ,גמישות מחשבתית ורגישות קלינית ואנושית :הוא הקים את המרכז
הייעודי ,פעל לאיתור כל החולים בארץ ,ונסע למרכז מוביל בארה"ב כדי ללמוד רוטינות טיפול
מתקדמות וליישמן בארץ .בזמן קצר הוא בנה מערכת מעקב וטיפול רב תחומית ששינתה לבלי
הכר את הטיפול בחולים .מאז ,כל חולה ומשפחתו מקבלים תוכנית טיפול אישית ומענה לכל
בעיה בכל יום ושעה .החולים ומשפחותיהם מרגישים סוף סוף שאינם לבד עוד.
פרופ' סיון מייעץ לכל המוסדות הרפואיים המעורבים בטיפול במחלה .המרכז הארצי שהקים
פועל למניעת סיבוכים של המחלה בעזרת שגרת בדיקות והערכות תקופתית המותאמות אישית
לכל חולה .השינוי שעשה ,לא פחות ממהפכני -הוא הפך מחלה אנונימית למצב ידוע ומוכר .מאז
מתקבלים החולים בסבלנות ובמקצועיות באופן שגרתי אצל מומחי דימות ,קרדיולוגיה ,עיניים,
גסטרואנטרולוגיה ,אא"ג ,נוירולוגיה ,שיניים ,פה ולסת וריאות .המרכז דואג גם לייעוץ גנטי.
מלבד תרומתו הרפואית למצבם ,פרופ' סיון מסייע לחולים ולבני משפחותיהם בהתנהלות מול
הרשויות וקופות החולים :הוא מקדיש מזמנו הפרטי להכנת מכתבים ולפגישות עם נציגי המוסד
לביטוח לאומי כדי להסביר את הקשיים והמורכבויות של ההתמודדות עם התסמונת.
זמן קצר לאחר הקמת המרכז הפך פרופ' סיון למומחה בקנה מידה עולמי לתסמונת .ב2018-
הוזמן להרצות בכנס בינלאומי בארה"ב על הקמתו של המרכז ותרומתו לחולים .הוא משתתף
במחקרים בארץ ובעולם ,ולאחרונה קיבל מענק ממשרד המדע לניסוי תרופה חדשה לטיפול
במחלה.
18
