Page 19 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 19
פרופ' ברוריה בן זאב
מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד ומנהלת מרפאת רט ארצית,
בית החולים לילדים ספרא במרכז הרפואי שיבא תל השומר
על פרופ' ברוריה בן זאב :מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד והמתבגר בבית החולים לילדים
ספרא במרכז הרפואי שיבא תל השומר .ב 20-השנים האחרונות עוסקת -קלינית ומחקרית -
בתסמונת רט.
על פועלה :בשנת 2000הקימה פרופ' בן זאב את המרפאה הרב תחומית הארצית לתסמונת רט
בבית החולים לילדים ספרא במרכז הרפואי שיבא תל השומר .באותה שנה היו בישראל רק 23
ילדות מאובחנות ,והוריהן ,בהיעדר כתובת לפנות אליה ,נותרו בודדים במצוקתם .הקמת המרפאה
הייתה מעשה פורץ דרך וחדשני .הודות לנחישותה ולראייתה החלוצית של פרופ' בן זאב זכו
הילדות למענה רפואי .מאז ,כאשר מתעורר חשד לתסמונת ,מרבית הרופאים בארץ מפנים את
החולות לאבחון ולמעקב במרפאתה .לאור הפעילות האינטנסיבית להעלאת המודעות לתסמונת
עלה מספר המקרים המאובחנים במידה ניכרת .כיום משרתת המרפאה כ 200-חולות וחולים (עם
תסמונת רט ותסמונות דמויות רט).
המרפאה פועלת במודל רב תחומי ומעניקה טיפול רפואי במגוון תחומים ואוזן קשבת למשפחות.
פרופ' בן זאב עומדת בקשר מתמיד עם המשפחות מיום האבחנה ונותנת מענה מיידי לכל מצוקה
שעולה .מלבד המעקב הרפואי ,היא כותבת המלצות ודו"חות בכדי להקל ,ולו במעט ,על חייהן
של החולות ומשפחותיהן .היא נפגשת עם המשפחות ומעשירה אותן בידע על מחקרים וטיפולים
חדשניים.
בשנת ,1999מיד לאחר איתור הגן האחראי למחלה ,הביאה פרופ' בן זאב להכנסת הבדיקה
הגנטית לתסמונת רט למכון הגנטי במרכז הרפואי שיבא תל השומר .לאורך שנות פעילותה של
המרפאה העניקו קופות החולים התחייבויות לתשלום על בדיקות גנטיות שאינן בסל הבריאות
לילדות עם חשד לתסמונת.
פרופ' בן זאב נחשבת למומחית בינלאומית לתסמונת רט ומוזמנת באופן קבוע להרצות עליה
בכנסים בארץ ובעולם .היא חברה בוועדות ובארגונים העוסקים בתסמונת ,ובמסגרת פעילותה
לקידום המודעות לתסמונת התראיינה פעמים רבות לעיתונות ולטלוויזיה ,רדיו ואינטרנט.
פרופ' בן זאב ביצעה עם צוות מומחים במרכז הרפואי שיבא תל השומר מחקר ראשוני מסוגו שבדק
את היכולות הקוגניטיביות של חולות רט באמצעות מערכת מיקוד מבט .בזכות פעילות משותפת
של המרפאה והעמותה לתסמונת רט הושגה הכרה בעובדה שלחולות רט יכולות קוגניטיביות
גבוהות מן המצופה .להכרה זו השפעה על האופן שבו מתייחסים אל הילדות במערכת החינוך.
לאורך השנים הייתה פרופ' בן זאב נחושה בדעתה לאתר דרכי טיפול והתערבות להקלת
הסימפטומים הקשים של התסמונת ולשם כך יזמה מחקריים רבים .היא מכירה בפוטנציאל הגדול
לטיפול גנטי עתידי בתסמונת רט ודוחפת למיצוי הפוטנציאל בהקדם האפשרי.
מועמדים לאות ההוקרה 19 | 2020
