Page 16 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 16
ד"ר טליה וולמן דור
מנהלת המרפאה הרב צוותית
לחולי דושן-בקר ,המרכז הרפואי הדסה
על ד"ר טליה וולמן דור :מומחית בנוירולוגיה של הילד ,מנהלת המרכז למחלות שריר דּו ֶשן
( )Duchenneו ֵב ֵקר ( )Beckerביחידה לנוירולוגיה של הילד ,באגף הילדים במרכז הרפואי הדסה.
על פועלה :לפני כארבע שנים לקחה על עצמה ד"ר דור את ניהול המרפאה הרב צוותית ואף את
הרחבתה .לצורך כך היא איתרה מומחים שונים מבית החולים וגייסה אותם בעצמה למרפאה.
בניצוחה של ד"ר דור נבדקים החולים הפוקדים את המרפאה על ידי נוירולוג ,קרדיולוג ,רופא
ריאות ,אנדוקרינולוג ,טכנאי אקו לב ופיזיותרפיסטית .המענה הרב צוותי שעליו מתעקשת ד"ר
דור חוסך מהחולים טרחה רבה ומשפר את איכות הטיפול בהם .היא דואגת באופן אישי לכל
אחד מעשרות המטופלים במרפאה ומוודאת את יישום הסטנדרט הטיפולי במלואו .בפתרון
ההוליסטי הזה היא משקיעה זמן רב ומשאבים רבים.
ד"ר דור יזמה מחקר קליני ראשון בעולם בתרופה טמוקסיפן ,המותווית לנשים חולות סרטן.
במסגרת חיפושיה הנרחבים של ד"ר דור למציאת תרופה לדושן ,היא איתרה מאמר על
מחקר שהתבצע בתרופה באוניברסיטה בשווייץ ובו נמצא כי התרופה עשויה להקל את חלק
מתסמיני המחלה .תחום התרופות הגנריות אינו רווחי בעיני חברות התרופות ,אך כרופאה
אשר רואה לנגד עיניה את טובת החולים ,היא החליטה לקדם אותו למחקר קליני ובכך הפכה
ישראל לראשונה שמקדמת מחקר לחולי דושן בתרופה .בעקבות יוזמתה ,בימים אלו מתחיל
מחקר נרחב יותר בתרופה באירופה .יתרה מזאת ,ד"ר דור מסייעת לחולים בהנגשת תרופות
למחלה שאושרו ע"י ה( EMA -הסוכנות האירופית לתרופות) וה( FDA -סוכנות המזון והתרופות
האמריקאית) ומתאימות לחלק מהחולים מבחינה גנטית .תרופת ,TRANSLARNAלמשל ,אושרה
ע"י על ידי ה EMA -באופן המחייב המשך מעקב אחרי החולים שמקבלים את התרופה ובחינת
האפקטיביות של התרופה על ציר הזמן .כתוצאה מהירתמותה של ד"ר דור למאמץ ,מרבית
החולים המתאימים לתרופה נמצאים אצלה במרפאה במעקב.
ד"ר דור זמינה לחולים ובני משפחותיהם באופן קבוע ,ומסייעת להם הרבה מעבר לשעות
העבודה ופעילותה במרפאה ורואה בזו שליחות אישית .היא מלווה את החולים ואת בני
משפחותיהם לאורך הטיפול ומסייעת להם לצעוד גם בנבכי הבירוקרטיה הכרוכה במחלה ,כל
זאת ברגישות ובנחישות.
16
