Page 10 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 10
דור ישרים האגודה למניעת מחלות גנטיות
החדרת הבדיקות הגנטיות לציבור רח' המרפא 5הר חוצבים ירושלים 91056ת.ד .50458 .טל' 02-6499888
החרדי־דתי למניעת הולדת ילדים
חולים במחלות גנטיות
על עמותת דור ישרים :בשנים שבהן הפכו בדיקות גנטיות
לדבר שבשגרה באוכלוסייה הכללית ,המשיכו בציבורים
שונים ,והציבור החרדי בכללם ,להימנע מלבצען בשל מגוון סיבות .בזכות פועלה של דור ישרים,
כמעט 100אחוזים מהאוכלוסייה החרדית האשכנזית נבדקת כיום לאיתורן של מחלות גנטיות.
שיעורי הבדיקות עולים באופן ניכר גם באוכלוסיות אחרות שבהן נהוג להימנע מהבדיקות.
על פועלה :פעילות העמותה החלה בטרגדיה האישית של הרב יוסף עקשטיין .לרב עקשטיין
ולאשתו נולדו ארבעה ילדים חולי טיי זקס – מחלה גנטית קטלנית .בעקבות כך החליט הרב
להפוך את החדרת הבדיקות הגנטיות בציבור החרדי ומניעת הולדת ילדים חולים למפעל חייו.
כמה שנים לאחר הקמת העמותה היה כבר ברור שיש להרחיב את העיסוק לכלל המחלות
הגנטיות הקשות ,ולכוון את ההסברה לאוכלוסיות שונות .מאז עוסקת העמותה בהסברה
ובהעלאת המודעות לחשיבות הבדיקות בקרב אוכלוסיות שלא נבדקו באופן מסורתי במערכת
הכללית :האוכלוסייה החרד“לית (חרדית-לאומי) וחלק מהאוכלוסיות הדת“לית (דתית-לאומית).
בשנים האחרונות ,בקבות פנייה של משרד הבריאות וארגונים שונים ,פיתחה העמותה פאנל
בדיקות מורחב למחלות גנטיות רצסיביות השכיחות בקרב יוצאי עדות המזרח .פרטים מכל
קבוצה נמנעו מביצוע הבדיקות הגנטיות מסיבות האופייניות לה.
העמותה מספקת אבחון מהיר למחלות בקרב משפחות שנמנעות מייעוץ גנטי ומוכנות להיבדק
בזמן שידוך אך ורק אם הבדיקה תתבצע בטווח זמן שלא יפגע בשידוך .בכדי לא לפגוע במרקם
השידוך ,הבדיקה מבוצעת תוך ימים בודדים .אלמלא פעילות העמותה היו משפחות אלה
נמנעות מהבדיקות לחלוטין.
מלבד הגברת המודעות לקיום המחלות הגנטיות ולעידוד האוכלוסייה לבצע את הבדיקות,
שותפה דור ישרים במחקרים ובגילויי גנים רבים ,כמו למשל זה של דיסאוטונומיה משפחתית
( .)FDהעמותה הייתה שותפה במימון אחד הצוותים שזיהו את הגן.
בעקבות פועלה של העמותה הוגברה באופן ניכר ההסברה בדבר הסיכון בנישואי קרובים ואחוז
הבוחרים באפשרות זו ירד באופן ניכר .לאלו שבכל זאת בוחרים להתעלם מהאזהרות ניתנת
בדיקה מיוחדת של מאות מוטציות גנטיות.
בדור ישרים נבדקים מדי שנה כ 30,000 -איש .רובם המוחלט לא היו מבצעים בדיקות סקר
גנטיות ללא פעילות העמותה .עד כה נבדקו כחצי מיליון איש .מדי שנה דור ישרים מתריעה
בפני כ 300-זוגות על סיכון גנטי ונותנת להם את האפשרות למנוע את הולדת הילדים החולים
ולהימנע מכניסה לסחרור הכרוך בהתמודדות עם הורות לילד החולה במחלה גנטית.
10
