ממשיכות בשיתוף הפעולה עם חוקרים מהאקדמיה ומהתחום הקליני ועם ביצוע מחקרים קליניים לקידום איכות החיים.
מתוך מחקרים אלה פורסמו לאחרונה מאמרים בנושאים הבאים:
המחקרים הללו הוצגו בכנסים שנערכו השנה, בכנס השנתי של העמותה שנערך בכפר המכביה בנובמבר 2024. ובכנס העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו, שנערך בבנייני האומה בינואר 2025.
במחקר בנושא דפוסי השתתפות של מתבגרים ומבוגרים צעירים בסביבות שונות, במחקר זה הושלם השלב הראשון של שאלונים וראיונות, וכעת ממשיך השלב השני של יישום גישת ההתערבות, עדיין נמצא בשלב גיוס נבדקים. המחקר נערך ביוזמת ובמימון העמותה ובשיתוף חוקרות מחוגים לריפוי בעיסוק – ד"ר יונת יבזורי, מהמכללה האקדמית צפת, ד"ר מיכל ויסמן ניצן, מאוניברסיטת חיפה וד"ר דנה ענבי, מאוניברסיטת McGill, קנדה.
לצד קידום המחקרים השונים אנו פועלות להעלאת מודעות למחלה בקרב צוותים טיפוליים וחינוכיים במגוון דרכים בינהם השתתפות והצגה בימי עיון לצוותי טיפול ובכנסים.
צוות העמותה עורך פגישות עם מנהלות וצוותי המתי"א, צוות רב מקצועי ממרפאות בבתי החולים, וכן ממרפאות קופ"ח.
נציגות מצוות העמותה הציגו ביום עיון למרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים, מורשים להתאמת כסאות גלגלים ממונעים בקופות החולים. נציגות הצוות שיתפו מידע על צרכיהם הייחודיים של המתמודדים עם דושן-בקר, החשיבות בביקורת מתמדת בגלל הצרכים שמשתנים עם התקדמות המחלה, מעקב אחר התאמות מערכות הושבה בכיסא הגלגלים הממונע, הסביר על המאפיינים הייחודים של המחלה והציגו את פעילות עמותת צעדים קטנים. יום העיון אורגן ע"י צוות היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות במשרד והתקיים במרכז ההדרכה של משרד הבריאות בבי"ח תל השומר.
מפגשים מחזקים אלה נועדו להעלאת מודעות בקרב צוותים מקצועיים ולתווך את משמעות ההתמודדות היומיומית של החולים ובני המשפחות עם מחלת דושן בקר בפני אנשי מקצוע.
כחלק מאיסוף מידע לקראת ועדת הסל 2025, רצינו ללמוד מניסיון המשפחות על השימוש בשתיים מהתרופות שהוגשו השנה לסל – הוומרולון והאקסנודיס. על כן נבנה שאלון ייעודי שמטרתו היתה: הערכת השפעת התרופה על חיי היום יום, של הילדים שנוטלים את התרופות. השאלון כלל מידע משאלונים סטנדרטיים מהספרות ומהשאלון שפורסם ע"י ועדת הסל.
לסיכום ממצאי שאלון אודות הוומורולון לחץ כאן.
לסיכום ממצאי שאלון אודות האקסונדיס לחץ כאן.
