חיפוש חופשי

מידע למשפחות חדשות

החודשים הראשונים שלאחר קבלת אבחון המחלה הם קשים ומטלטלים. בני המשפחה עשויים לחוות תחושות שונות ומגוונות ביניהן בלבול, חוסר וודאות וחוסר תקווה.

חשוב לנו שתדעו שכבר מהרגע הראשון, הצוות המקצועי של העמותה זמין עבורכם. 

עובדת סוציאלית של העמותה תגיע לביתכם על מנת להכיר את בני המשפחה ולהבין את צורכיהם של כל בני המשפחה: ההורים, הילד החולה אחיו ואחיותיו.

במסגרת שיחת הכרות נסייע לכם להבין את זכויותיכם בשלב הנתון ונספק מענה תמיכתי לקשיים הרגשיים בהתמודדות בתקופה זו.

אנו בצעדים קטנים מחבקים ומחזקים את המשפחות שלנו. צוות מערך התמיכה ילווה אתכם החל משלב האבחון ולאורך כל הדרך, ברגעי שמחה ובאתגרים עימם תתמודדו לאורך הדרך. המטרה שלנו היא לקדם איכות חיים מיטבית עבור החולה ובני משפחתו.

אנו כאן, עומדים לרשותכם, ונסייע בחיבור עם השירותים החברתיים הקיימים בקהילה, נסייע בתיווך מול גורמים שונים, ונסייע בבעיות ספציפיות עימם אתם תתמודדו כמשפחה.

"לכל אחד בית משלו אבל מאז שנכנסתי לעמותה הזאת ידעתי שיש לי עוד בית חם. לא אשכח איך הייתם לידי בזמן שהיתי אבודה, לא הבנתי כלום על המצב של הילדים שלי ואפילו לא מצאתי התשובות אצל הרופאים. עמדתם לידי כמו משפחה." אוממה אמא של אחמד ומוחמד

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
מוסד / ארגון
שירלי אקרמן-לאופר
מוסד / ארגון
טלי קפלן
סרטונים קשורים

אחי ואני" – סיפורים וחוויות מהזווית של אחים ואחיות לחולי ניוון שרירים דושן-בקר

צעדים של תקווה – סיפורה של זיוה, אמא של עדי גולדשמידט

שיח רגשי עם ילדים ובני משפחה על מחלת דושן-בקר

טפסים קשורים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

Cognitive function in DMD carriers: personal case series and literature review

Lessons learned from the first national population-based genetic carrier-screening program for Duchenne muscular dystrophy

263rd ENMC International Workshop: Focus on female carriers of dystrophinopathy

אירועים קשורים

בוקר מהנה לאמהות לכבוד יום האשה

פעילויות קשורות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

חדשות קשורות

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר

חדשות משמחות – תוצאות חיוביות בסיום מחקר שלב 3 של חברת איטלפרמקו