ד"ר סיואר מחול-חורי ופרופ' איילת גור, החוג לעבודה סוציאלית, המכללה האקדמית תל חי
מחקר זה בחן את ההשפעה של שירותי תמיכה בגישה משתפת, כאשר צרכני השירות ומספקי השירות פיתחו יחד את הטיפול הניתן, ומיושם ע"י עמותת הורים לילדים עם ניוון שרירים דושן ובקר (DMD,BMD). עמותות מסוג זה ממלאות תפקיד מרכזי בשיפור חייהן של משפחות המתמודדות עם השלכות המחלה.
במסגרת המחקר נערכו ראיונות עומק חצי מובנים ל 22 הורים לילדים עם נוון שרירים דושן -בקר, שמקבלים את שירותי תמיכה פסיכו סוציאלית מעמותת צעדים קטנים.
הראיונות אפשרו לחקור את חוויותיהם של ההורים ואת נקודת המבט שלהם.
ממצאים מרכזיים
- בניתוח תוכן של הראיונות זוהו 4 תחומים מרכזיים שההורים דווחו שבהם נתרמו התמיכה הפסיכוסוציאלית :
- אוורור (ונטילציה) רגשי ואסטרטגיות התמודדות אפקטיביות עם אתגרי היומיום.
- גישה למידע ומיצוי זכויות. העמותה מהווה מוקד להפצת ידע והדרכה בנבכי המערכת בירוקרטיות.
- קידום נגישות לשירותים חיוניים וסבסוד שירותים.
- בניית תחושה של קהילה על ידי רשתות עמיתים מסייעת בהתמודדות רגשית והפחתת הבדידות, מטפחת תחושה של מטרה משותפת.
חשיבות המחקר
- המחקר מדגיש את חשיבות הגישה המשתפת בהעצמת בני המשפחה המטפלים ((Caregivers לעיצוב ואספקת שירותים המותאמים לצרכיהם הספציפיים.
- מחקר זה מדגים את התרומה החשובה של עמותת הורים ישראלית, אשר פועלת לפי הגישה המשתפת בתמיכה במשפחות של ילדים עם דושן וניוון שרירים של בקר (DMD, BMD).
- הממצאים מצביעים על תרומת השירותים לשיפור הרווחה הנפשית והחוסן של ההורים שקבלו את הטיפול.
מסקנות והמלצות
- יש צורך במחקר נוסף לבחינת יישום גישת השיתוף בהקשרים שונים של טיפול וכן מדגם גדול ומגוון (משני המינים).
- המחקר מדגיש את החשיבות של שילוב תמיכה פסיכולוגית וחברתית לצד הטיפול הרפואי עבור משפחות המתמודדות עם דושן ובקר.
מחקר זה מספק תובנות חשובות לגבי האופן בו ניתן לשפר את מערכות התמיכה בבני משפחה מטפלים (caregivers) במחלות ילדים כרוניות, תוך דגש על שיתוף פעולה והתאמה אישית של השירותים.
