Page 37 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 37
עמותת "המשאלה של רני"
העלאת המודעות למחלות גנטיות נדירות
על עמותת "המשאלה של רני" :הוקמה באוגוסט 2013לאחר מותה של הפעוטה רני פישר
מתסמונת ליי ( - )leigh syndromeמחלה מטבולית מיטוכונדריאלית נדירה -על ידי הוריה של
רני ,סיוון פישר חיוני וחן פישר .מתוך הבדידות הגדולה והכאב האינסופי שחשו החליטו הוריה
של רני להקים בית תומך ומכיל למשפחות ילדים החולים במחלות גנטיות נדירות ולילדים עם
צרכים מיוחדים.
על פועלה :טרם לכתה של רני ניהלה אימה סיוון מלון בוטיק בתל אביב .לאחר פטירתה יצאה
האם לדרך חדשה וסיימה לימודי ריפוי בעיסוק בפקולטה למקצועות הבריאות .כיום ,היא מטפלת
בילדים על הרצף האוטיסטי בעמותה לילדים בסיכון (העמותה לחקר האוטיזם) ובילדים עם
צרכים מיוחדים.
העמותה פועלת בקהילה יותר משש שנים ומונה 12מתנדבים קבועים .מטרותיה :להוות ארגון
גג למשפחות עם ילדים החולים במחלות גנטיות נדירות ולתמוך בהן נפשית וכלכלית ,ליצור
קהילה תומכת ומעגל חברתי לילדים הלוקים בתסמונות ובמחלות השונות .העמותה מסייעת
במימוש זכויות סוציאליות ובמימון בדיקות גנטיות ומחברת בין המשפחות לאנשי מקצוע
ומעבדות לבדיקות גנטיות.
על מנת להעלות את המודעות למחלות גנטיות נדירות ,העמותה מקיימת אירועים שנתיים:
מסיבת חנוכה לילדי בית החולים דנה דואק ולילדי העמותה ומשפחותיהם ,יום המודעות העולמי
למחלות גנטיות ,יום הולדתה של רני ואירוע שנתי לילדי העמותה.
בשנת 2016פצחה העמותה בקמפיין ארצי להעלאת המודעות למחלות גנטיות נדירות ,״הבלון
האדום של רני״ .קמפיין זה מתחדש כל שנה ביום הולדתה של רני 11 ,בינואר ,בהשתתפות
אלפים .הבלון האדום הוא סמל לילדותה הקצרה ,אך מלאת האהבה של רני וזיכרון לאהבתה
הרבה לבלונים אדומים .חברות רבות במשק וידוענים משתפים עמו פעולה והוא מפורסם בכל
שנה על גבי אוטובוסים ובפרסומות בטלוויזיה .הוא מעורר תהודה רבה ,עניין וחשיפה לאוכלוסיית
הילדים החולים במחלות גנטיות.
העמותה מקדמת אירועים ושיתופי פעולה רבים על מנת לגייס תרומות להקמת מחלקה לחקר
מחלות גנטיות ונוירולוגיות בבית החולים דנה דואק ,המרכז הרפואי תל אביב .היא מקדמת את
שיתופי הפעולה בערוצי המדיה השונים .
מועמדים לאות ההוקרה 37 | 2020
