Page 38 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 38
עמותת "שמחה לילד"
קידום ילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלות נדירות,
תסמונות כרוניות ומוגבלויות פיזיות
על עמותת "שמחה לילד" :משנת 2004מלווה ומקדמת ילדים ,בני נוער וצעירים המתמודדים
עם מחלות נדירות ,תסמונות כרוניות ומוגבלויות פיזיות שאינם פגועים קוגניטיבית ומשולבים
במסגרות החינוך הרגילות.
על פועלה :חניכי העמותה מתמודדים עם מגוון רחב של מחלות נדירות ,AT :רככת ,ALS ,דושן,
,CFדיסאוטונומיה משפחתית ,המופיליה ועוד .ייחודה ביכולתה להעניק את הסיוע הנדרש לכל
אחד מהם בהתאם למצבו הבריאותי ,הרגשי והחברתי ולהתאים את השירות עבורו לצרכיו
הייחודיים בלי שיחוש שונה מהשאר.
לעמותה ארבעה מוקדים אזוריים :ירושלים ,מרכז ,צפון ודרום ,הנותנים מענה לכ־ 350ילדים ,בני
נוער וצעירים ובני משפחותיהם על בסיס שבועי .כל אחד מהסניפים מנוהל על ידי צוות מקצועי
ומיומן ובו מנהל סניף ,פסיכולוג ורכזי קבוצות .פעילים בה 1,000מתנדבים מסורים שרואים
בעמלם ברכה .במסגרת הפעילות החניכים זוכים לקבלת פתרונות מקצועיים רבים בתחומי
החיים השונים ,להשתתף בתוכניות לקידום חיים עצמאיים ואף להשתתף במחנות וטיולים
מונגשים בארץ ובחו"ל.
לתוכניות העמותה השפעות חיוביות מרחיקות לכת על החניכים וסביבתם :המורות בבתי
הספר מעידות כי בעקבות השתתפות בתוכנית הקידום האישית הביטחון העצמי של הילדים
עולה וצוותי בתי החולים מעידים כי נכונותו של הילד לצאת לפעילויות העמותה מייצרת אצלו
מוטיבציה גבוהה להצלחת טיפולים .הורי החניכים מספרים כי פעילויות העמותה מסייעות מאוד
בהתמודדות עם החיים לצד מחלת ילדם.
חניכי שמחה לילד מקבלים לאורך השנים כלים ישימים ותיאורטיים על מנת לממש עצמם
כשווים בחברה וכתורמים לה .אפקטיביות העמותה נמדדת זה יותר מעשור .עשרות אחוזים
מבוגריה משתלבים בתעסוקה ,דיור והשכלה ,ויותר מ־ 80אחוזים מהם משרתים בצה"ל או
בשירות לאומי .ולראיה ,בוגרי העמותה ,חולי ,SMAהובילו את מאבק החולים להכנסת הזריקה
לשיפור חייהם לסל התרופות .ישנם אף בוגרי עמותה שכבר מרצים בעצמם על החיים לצד
מחלה נדירה ועל פיתוח מיזמים המנגישים את הסביבה לאוכלוסייה עם מוגבלויות.
העמותה פועלת מול משרדי הממשלה .היא ספק רשמי של משרד הרווחה ומשרד הבריאות
בפעילויות פנאי ,נופש וקידום חיים עצמאיים בקרב אוכלוסיית היעד .כמו כן ,היא מייצרת שיתופי
פעולה ארוכי טווח עם המשרד לקידום הנגב והגליל ,משרד החינוך ,מרכזי צעירים ועוד .היא
פועלת ללא הרף לקידום חקיקה בתחומי החיים הנוגעים לילדים.
38
