Page 36 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020

‫איגוד סיסטיק פיברוזיס (‪ )CF‬בישראל‬

‫עמותת חולי ‪ CF‬בישראל‬

‫על איגוד סיסטיק פיברוזיס‪ :‬איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל הוקם בשנת ‪ 1967‬על ידי הורים‬
‫שביקשו להביא לילדיהם את המרפא והטיפול הטוב ביותר למחלתם‪ .‬הם גייסו רופא ריאות‬
‫ילדים‪ ,‬ד"ר דניאל כצנלסון‪ ,‬שיצא להשתלמות בארצות הברית‪ ,‬והקים עם האיגוד את מרפאת‬

‫ה־‪ CF‬הרב תחומית הראשונה בישראל‪.‬‬

‫על פועלה‪ :‬זה יותר מ־‪ 50‬שנה שאיגוד ‪ CF‬מנגיש לחולים ולבני משפחותיהם את הטיפול בצורה‬
‫הטובה ביותר‪ .‬עם השנים הקים האיגוד שש מרפאות רב תחומיות בשישה מרכזים רפואיים‬
‫ברחבי הארץ‪ :‬רמב"ם‪ ,‬כרמל‪ ,‬שניידר‪ ,‬שיבא תל השומר‪ ,‬הדסה הר הצופים וסורוקה‪ .‬מלבד זאת‪,‬‬
‫האיגוד תומך במרפאת ריאות בבלינסון שנותנת שירות לחולי ‪ CF‬שעברו השתלת ריאות‪ .‬האיגוד‬
‫מממן את העסקת הצוות הרב תחומי במרפאות‪ :‬עובדות סוציאליות‪ ,‬פיזיותרפיסטים‪ ,‬דיאטניות‬

‫ורוקחות קליניות‪.‬‬
‫מלבד תפקידן המסורתי של העובדות הסוציאליות ‪ -‬סיוע במימוש זכויות החולים ‪ -‬במרפאות ‪CF‬‬
‫מכירות העובדות הסוציאליות את כל החולים באופן אישי ופעמים רבות נמצאות עם המשפחות‬
‫אצל הרופא ותומכות בהן רגשית‪ .‬הן מתווכות בין החולים ומשפחותיהם לבין ועדת עזרה לפרט‬

‫שפעילה באיגוד ודנה בבקשות סיוע כספי לצרכים רפואיים‪.‬‬
‫בישראל מוכרים כ־‪ 680‬חולי ‪ .CF‬פעילות האיגוד משפיעה ישירות על כל אחד ואחת מהם‪ ,‬אך‬
‫לא רק‪ .‬פעילות האיגוד תורמת ומשפיעה גם על בני משפחותיהם של החולים‪ :‬הורים‪ ,‬אחים‪ ,‬בני‬
‫זוג‪ ,‬ילדים וקרובים נוספים בכל שלב בחיים‪ .‬עם גילוי המחלה מפעיל האיגוד תמיכה בהורים‬
‫הצעירים‪ .‬פלח נוסף שמקבל תמיכה מהאיגוד הם צעירים ובני משפחותיהם ששוקלים להקים‬

‫משפחה עם בן או בת זוג חולים‪.‬‬
‫האיגוד פועל להכנסת טיפולים‪ ,‬מכשירים ותרופות ייעודיות לסל הבריאות‪ .‬בשנים האחרונות‬
‫הוכנסו בזכותו תרופות פורצות דרך המותאמות לגנטיקה של כל חולה‪ ,‬טיפולי ניקוז ריאות‬

‫ומכשירי אינהלציה‪.‬‬
‫לפני כחמש שנים‪ ,‬הוביל יו"ר האיגוד ד"ר אורי ענבר (אבא לילד חולה ‪ ,CF‬מתנדב) פרויקט ארצי‬
‫לריצוף גנטי של כל חולי ה־ ‪ .CF‬מהסקר עלתה תמונה מפתיעה‪ :‬אובחנו ‪ 54‬מוטציות בגן ה־ ‪,CF‬‬

‫לעומת ‪ 22‬שהיו מוכרות בישראל‪.‬‬
‫בעקבות הפרויקט נסללה הדרך לכמה התפתחויות חיוביות‪ :‬ראשית‪ ,‬השתתפות חולי ‪CF‬‬
‫מישראל בניסויים קליניים בינלאומיים בתרופות הדורשות מידע גנטי; שנית‪ ,‬ועדת הסל אישרה‬
‫את התרופה קליידקו‪ .‬בגלל עלותה הגבוהה‪ ,‬ועדת הסל דרשה לדעת בדיוק כמה חולים‬
‫המתאימים לשימוש בתרופה יש בישראל ולשם כך היה צורך במיפוי גנטי מלא של החולים‪.‬‬
‫לאחר הכנסת קליידו לסל התרופות‪ ,‬הוכנסו לסל הבריאות בעזרת האיגוד שתי תרופות נוספות‬
‫שמותאמות גנטית ‪ -‬אורקמבי וסימדקו‪ .‬לגאוותנו‪ ,‬ישראל היא אחת המדינות היחידות שבהן‬

‫התרופות הללו כלולות בסל הבריאות הממלכתי‪.‬‬

‫‪36‬‬