Page 35 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 35
ד"ר מאיה דוידוביץ'־כהן
יו"ר עמותת חולי GNE Myopathy
על ד"ר מאיה דוידוביץ'־כהן :סגנית מנהלת המעבדות המרכזיות בירושלים (בריאות הציבור),
יו"ר עמותת חולי GNE Myopathyבישראל.
על פועלה :לפני כשמונה שנים אובחנה ד"ר דוידוביץ'־כהן כחולת ניוון שרירים מסוג GNE
- Myopathyמחלה גנטית נדירה (אוטוזומלית רצסיבית) הגורמת למגבלות פיזיות משמעותיות
תוך שני עשורים מהופעת התסמינים הראשוניים .לאחר האבחנה שרתה ד"ר דוידוביץ'־כהן
באבל על חייה כפי שהכירה אותם ובדיכאון על שצופן לה העתיד .הידיעה הייתה קשה מנשוא.
כאשר הצטרפה למחקר הקליני של חברת Ultragenyxהבינה ד"ר דוידוביץ'־כהן את ייעודה.
קבוצת החולים בארץ (כ־ ,)200לא הייתה מאוחדת .איש לא הכיר את רעהו וכולם חשבו שהם
לבד .היא הבינה שקיים מחסור אדיר בתמיכה הדדית ובמידע מקצועי נגיש בעברית .במהלך
הניסוי נבחרה להשתתף בפאנל חולים בינלאומי מטעם חברת התרופות שערכה את הניסוי.
היא פגשה חולים ממקומות אחרים בעולם והבינה כי עליה לבנות את קהילת החולים בארץ.
בעידודו של פרופ' אביזהר ארגוב יצרה ד"ר דוידוביץ'־כהן קשר עם העמותה הבינלאומית של
החולים בארה"ב ( )NDFוהתנדבה להיות נציגתם בישראל .מאז ( )2016היא משמשת כיו"ר
עמותת החולים בארץ .בשלב זה החליטה להפסיק להסתתר ולהתבייש במצבה .ב־,2018
לכבוד יום המחלות הנדירות ,הרצתה במקום עבודתה על חשיבותה של המודעות למחלות.
במסגרת תפקידה כיו"ר העמותה עורכת ד"ר דוידוביץ'־כהן ימי עיון לחולים ולמשפחותיהם,
מרצה בכנסים ,מתרגמת מאמרים ,מעדכנת את החולים בארץ על פיתוחים חדשים ועל מצב
הניסויים והמחקר בעולם ,דוחפת לשיתופי פעולה בתחום המחקר ,יוצרת קשרים עם נוירולוגים
בארץ ,רושמת חולים חדשים למאגר הבינלאומי ומעניקה שירותי תמיכה למיצוי זכויות .היא
מקיימת קשר עם החולים באמצעות קבוצת WhatsAppומארגנת מפגשים .על עבודתה בשנה
החולפת למען קידום העמותה קיבלה אות הוקרה מארגון .NDFבמסגרת הקשרים הבינלאומיים
שיצרה עתידים חלק מהחולים בארץ להשתתף בניסוי קליני גדול.
מוואקום מוחלט ומתחושת בדידות איומה הצליחה ד"ר דוידוביץ'־כהן להגיע לקהילת חולים
מגובשת שבה תומכים החולים זה בזה ולמדים זה מזה .היא הצליחה להגיע לרוב החולים בארץ,
לשמוע אותם ולהדריך אותם.
מועמדים לאות ההוקרה 35 | 2020
