Page 32 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 32
גב' אליס ענן
מנהלת העמותה לקידום המחקר למחלת קרויצפלד־יעקב
על גב' אליס ענן :כשהייתה בת 15אובחן אביה של גב' ענן ,והוא בן ,49במחלת קרויצפלד
יעקב ,ונפטר לאחר כחודשיים .כעבור 20שנה ,גילתה בבדיקת מי שפיר כי היא ובתה השלישית
נושאות את גן המחלה .חוסר האונים שחשה הביא אותה להקמת העמותה לקידום הטיפול
במחלה .משנת 2008היא מקדישה את כל זמנה ומרצה ,בהתנדבות מלאה ובתמיכה כלכלית
בלעדית שלה ושל משפחתה ,לטובת העלאת המודעות למחלה ,הבנתה והמחקר עליה.
על פועלה :בשנים שבהן למדה גב’ ענן את הנעשה בתחום חקר המחלה ,גילתה קצר גדול
בתקשורת בין החוקרים לבין החולים .מסקנות המחקרים ,שהיו מבוססים בעיקר על מודלים
של חיות או תאים ,לא הצליחו לעבור ביעילות לבני אדם ,ודגימות אנושיות היו פרט נדיר שקשה
להשיגו .גב' ענן זיהתה את הפוטנציאל האדיר הגלום בישראל ,שבה חיה האוכלוסייה הגדולה
ביותר בעולם של נשאי הגן .מיד החלה לפעול ליצירת מאגר של 1,000דגימות גנטיות כדי
להנגישו לחוקרים ברחבי העולם ולהעלות את המוטיבציה למחקר .היא קידמה את היוזמה עם
פרופ' ניר גלעדי ,מנהל המערך הנוירולוגי בבית החולים איכילוב ונפגשה עם שרים בממשלה.
דבר נוסף שזיהתה גב' ענן הוא נטייתן של משפחות החולים ,המתביישות במחלה ,להסתרתה.
בתהליך ארוך של יצירת מודעות והבשלת הנכונות של משפחות החולים לחשיפה ,איגדה גב’
ענן כ 300-נציגי משפחות וגייסה אותם לתרומת דגימות למאגר ולמחקרים נקודתיים .היא
ראיינה את החולים ובני משפחותיהם ,תמכה בהם ,הקימה דף פייסבוק ,ארגנה כנס משפחות,
יצרה סרטון אנימציה ובנתה אתר אינטרנט ובו ידע מקיף על המחלה בעברית.
גב' ענן חברה בארגון הגג העולמי של עמותות המחלה .CJDISAמשנת 2009היא משתתפת
ומציגה בכנסים של חוקרים ברחבי העולם ,יוצרת קשרים ויוזמת מחקרים חדשים .מתוך גישתה
הרב תחומית היא רותמת למטרתה חוקרים מתחומים נוספים .בשל גישתה הפרואקטיבית
פונים אליה החוקרים בעצמם ומבקשים לשתף עמה פעולה .היא משתתפת בהצעות מחקר
ואף מקדמת בעצמה הגשה של הצעות מחקר עם שיתופי פעולה בינלאומיים.
פעילותה של גב' ענן היא קרן אור עבור חולים רבים ,נשאים ובני משפחותיהם .אף שעדיין לא
נמצא מרפא למחלה הקטלנית היא לא מאבדת תקווה וממשיכה באמונה רבה ובנחישות לחתור
לפתרון ולהביא תקווה חדשה לחייהם של רבים .משימה זו הפכה לשליחות חייה.
32
