Page 33 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020
P. 33
ד"ר הדר ירדני
מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ומרכזת תחום מחלות נדירות,
משרד הבריאות
על ד"ר הדר ירדני :רופאת ילדים ,מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.
בשנים 2014-2015ריכזה את פעילות הוועדה למחלות נדירות מטעם שרת הבריאות ,וב2019-
ארגנה בישראל את הכנס הבינלאומי ה 14-בנושא מחלות נדירות מטעם משרד הבריאות.
על פועלה :ד"ר ירדני ,המכהנת כמנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות,
מונתה בשנת 2014על ידי שרת הבריאות לשעבר ,ח"כ יעל גרמן ,לשמש כרכזת פעילות הוועדה
למחלות נדירות .הוועדה ,בראשותו של פרופ' ארנון אפק ,סקרה באופן מקיף ויסודי את מגוון
הנושאים הקשורים במחלות נדירות בארץ ובעולם :זכויות חולים ,הטבות ,עלויות ,חקיקה,
תוכניות מניעה ,מרפאות מתמחות ,מחקר והנגשת הנושא לציבור .במסגרת הוועדה הוכנה
תוכנית לקידום השירות הרפואי הניתן לחולים ולמשפחותיהם .הדו"ח המסכם הוגש לסגן שר
הבריאות דאז ,יעקב ליצמן .המלצותיה של הוועדה כללו תיעדופים שונים ,זכאויות והקלות,
הקמה של מרכזים מתמחים ,עדכון סל התרופות ,שיפור האבחון ,מחקר וחקיקה .ב2016-
הודיע משרד הבריאות כי יאמץ את מסקנות הוועדה .בהמשך ,מונתה ד"ר ירדני לטיפול ביישום
המלצות הוועדה ואף הייתה שותפה לפרסום מאמר בנושא.
ד"ר ירדני הציגה את נושא המחלות הנדירות בכנסים שונים בארץ ובחו"ל ואף ארגנה ימי עיון
וכנסים בארץ .היא יזמה את קיום הכנס הבינלאומי ה 14-על מחלות נדירות ותרופות יתומות,
,ICORDבישראל והייתה יו"ר שותפה עם ד"ר אשר שלמון .היא בנתה את תוכנית הכנס ,הזמינה
את המרצים והשתתפה בארגון .הכנס נחל הצלחה מרובה והמשתתפים בו – מהארץ ומחו"ל -
הביעו את הערכתם הרבה לכך.
ד"ר ירדני עוסקת ללא לאות בקידום תחום המחלות הנדירות .עיסוקה הנמרץ הביא לפרסום
המלצות הוועדה למחלות נדירות בזמן קצר וביעילות מרבית .היקף ההשפעה של עבודתה
עמוק ורחב .לארגון הכנס הבינלאומי ICORDבישראל השלכות מרחיקות לכת .ישראל מהווה
היום גורם מוביל בתחום ,והכנס הוא עדות לכך .בזכות אחריותה על יישום המלצות הוועדה
וריכוז תחום המחלות הנדירות במשרד הבריאות ,גדל לעין ערוך פוטנציאל השיפור בחיי החולים
ובני משפחותיהם .עבודתה יצירתית ומקורית ,היא מפיקה את המיטב מאנשים ובכוחה לגייס
רבים למען מטרה חשובה זו.
מועמדים לאות ההוקרה 33 | 2020
