Page 3 - Little Steps Booklet
P. 3
“ללמוד מהעבר ,לחיות את ההווה ולקוות למחר.
המסר החשוב הוא ,לא להפסיק לחקור ולשאול” .אלברט איינשטיין
חוברת זו מרכזת עבורכם את המידע על המחקרים המתבצעים כעת במטרה למצוא טיפול למחלות ניוון שרירים דושן ובקר.
עמותת צעדים קטנים שמה לה כיעד מרכזי לפעול כנהוג במדינות מתקדמות בעולם ולרכז את המידע והמחקר ,לעדכנו ולכוון את החולים
על צרכיהם השונים תוך כדי שיתוף פעולה עם המרפאות ,החוקרים וחברות התרופות בארץ ובעולם.
אנו מאמינים כי התרופות והטיפולים ישפרו את האבחון ,התפקוד ואיכות החיים של חולי דושן ובקר .אנו ברי מזל ,כיוון שזוהי תקופה
שבה יש התקדמות רבה ומשמעותית בתחום .יחד עם זאת ,עלינו לשמור על ציפיות ראליות ולפעול כדי למלא את חיינו בחוויות חיוביות
ומעשירות.
חוברת זו מכילה מידע מקיף אודות תהליך פיתוח תרופה ועדכונים על המחקרים הקליניים המתקיימים בארץ ובעולם .למעורבות ולהבנה
שלכם בתהליך יש חשיבות רבה שבאמצעותו תוכלו לקבל את ההחלטות המתאימות עבור ילדכם .אנו פועלים להביא כמה שיותר מחקרים
לישראל על מנת לאפשר לילדים להיחשף לשיטות הטיפול החדשות .רוב המחקרים שצפוים להתקיים בישראל נמצאים לקראת השלב
השלישי של המחקר.
חשוב שתרשמו למאגר המחקר ושתוודאו שהנתונים שלכם בו מעודכנים .מידע זה יכול לשמש חוקרים ,רופאים וחברות תרופות בבואם
לחפש מידע או משתתפים למחקרים קליניים ,אשר יכולים להשפיע ישירות על איכות החיים של בנכם בכל שלב של המחלה .בבואה של
חברת תרופות לתכנן מחקר קליני ,על החוקרים להעריך את מספר החולים המתאימים לקיום המחקר אותו הם מעוניינים לבצע על פי
קריטריונים כגון סוג המוטציה ,גיל ,הסטוריה רפואית ועוד .קריטריונים אלו ואחרים אשר הוגדרו על ידי ארגונים בין לאומיים מעודכנים
במאגר המידע של העמותה ומהווים תשתית משמעותית לקידום מחקרים קליניים בישראל.
חברות התרופות פונות למאגר החולים של העמותה ולכן אם טרם נרשמתם למאגר חשוב שתעשו זאת בהקדם.
ההחלטה אם להשתתף במחקר הינה החלטה אישית וחשובה.
למידע נוסף על המחקרים והמאגר ניתן לפנות לאיריס ויסמן רכזת תחום המחקר בעמותה,
בטלפון 050-5535590 :או בדוא”ל[email protected] :
צעדים קטנים לשינוי גדול | 3
