תחומי טיפול

תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומים. 

המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים -  פיזיים ורגשיים, ובכל פעם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.

לא פעם גם חשוב להביט קדימה על מנת להתכונן לצעד הבא.

לצד האתגרים, חשוב ללמוד לראות את הכאן והעכשיו, ליהנות מהרגעים הקטנים, להתמקד בעוצמות ובחוזקות ולא בחולשות ובעתיד המצפה לילדכם.

מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים המתמודדים עם המחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.

ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק. לכם ההורים תפקיד מרכזי בהכוונת ילדכם לחיים כאלו, ואנחנו פה כדי לסייע, לתמוך ולכוון אתכם לשם.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה .

כל מה שחשוב לדעת בתחומי הטיפול בדושן-בקר

ניהול הטיפול
עצב-שריר
סטרואידים
אנדוקריני - הורמונלי
דושן-בקר והמוח
חיסונים
פרא-רפואי (פיזיו, הידרו, ריפוי בעיסוק)
פעילות גופנית מותאמת
תזונה ועיכול
לבבי
נשימתי
אורטופדי
תחומי הטיפול בבוגרים
פליאטיבי
טיפול בכאב
טיפול בחרום

מומלץ לעקוב אחרי הנחיות הסטנדרט הטיפולי במחלה. זה משפר את איכות החיים.

מוזמנים לפנות בכל שאלה  או בעיה בקבלת טיפול.

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
עובדת סוציאלית, מנהלת מערך תמיכה במשפחות
050-5535504
איש קשר
שרון שץ - רובינשטיין
עובדת סוציאלית, מנהלת פרויקטים במערך התמיכה במשפחות
050-5571177
מוסד / ארגון
איריס אדטו-בירן
מנהלת תחום מחקר וטיפול
050-3355351
סרטונים והקלטות קשורים

בריאות הפה בדושן_ אתגרים ופתרונות (תקציר קולי AI)

לחצו להאזנה:

סטנדרט טיפולי למאובחנים עם בקר

חשיבות הפיזיותרפיה בגילים המוקדמים

טפסים קשורים
לא נמצאו טפסים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

Effect of Different Corticosteroid Dosing Regimens on Clinical Outcomes in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy

אירועים קשורים
לא נמצאו אירועים
פעילויות קשורות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

גלישה בים על גלשנים מותאמים

חדשות קשורות
לא נמצאו חדשות