מערך התמיכה במשפחה

עמותת צעדים קטנים שמה לה למטרה לפעול לשיפור איכות חיי החולים בדושן-בקר ובני משפחותיהם. 

מערך התמיכה של עמותת צעדים קטנים הוקם עם זיהוי הצורך הייחודי בקרב משפחות רבות, למקום שיספק מידע זמין, ייעוץ, הדרכה, הכוונה ותמיכה ייעודית למשפחות, לילדים ולבוגרים המתמודדים עם דושן-בקר.

זוהי מסגרת המאגדת בתוכה משאב אדיר והוא, המשפחות עצמן. המכנה המשותף הוא מקור ללמידה ולפיתוח תחושת שייכות, כמו גם מקור להתמודדות בריאה יותר עם החיים לצד האתגרים שמביאה איתה המחלה. 

מערך התמיכה עוסק במגוון פעילות המסייעות למשפחות בהיבטים שונים: תמיכה רגשית לחולה ולבני משפחתו, הן באופן פרטני והן באופן קבוצתי, מתן מענה רווחתי למשפחות, הרחבת הידע בנושא זכויות בתחום בסוציאלי והבריאותי ויצירת שינויים מערכתיים בהתאם לצרכים העולים מן המשפחות. 

העמותה שמה לה למטרה לפתח את תחושת המסוגלות בקרב הילדים, כבר מהגיל הצעיר, ואת אמונת ההורים ביכולתם לחיות חיים מלאי עשייה וסיפוק למרות המגבלה הפיזית. כל מיזמי העמותה שואפים לפתח עצמאות בקרב הצעירים והבוגרים ולאפשר להם לנהל את חייהם בתחושת שליטה וביטחון.

אנו  מלווים את המשפחות באופן אישי מרגע האבחון, לאורך כל שלבי המחלה. מסייעים למשפחה להיערך לקראת הבאות במיצוי זכויות, בהתארגנות פיזית ורגשית ומהווים כתובת מרכזית להתמודדות היומיומית. 

נגן וידאו

מערך התמיכה למשפחה פועל בתחומים הבאים:

סיוע במיצוי זכויות בתחום הסוציאלי והבריאותי
תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה
סיוע ברכישת ציוד שיקומי
מגוון קורסים לבני הנוער לקראת חיים בוגרים
פעילות גלישה על גלשנים מותאמים
תכנית ייעודית לקראת חיים עצמאיים לחולים הבוגרים
מיזם כלבי שירות לאנשים עם מוגבלות פיזית
הכוונה לייעוץ משפטי
פעילויות קהילתיות

לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
עובדת סוציאלית, מנהלת מערך תמיכה במשפחות
050-5535504
איש קשר
שרון שץ - רובינשטיין
עובדת סוציאלית, מנהלת פרויקטים במערך התמיכה במשפחות
050-5571177
מוסד / ארגון
איריס אדטו-בירן
מנהלת תחום מחקר וטיפול
050-3355351
סרטונים קשורים

אחי ואני" – סיפורים וחוויות מהזווית של אחים ואחיות לחולי ניוון שרירים דושן-בקר

הגולשים הצעירים של צעדים קטנים 2021

שיח רגשי עם ילדים ובני משפחה על מחלת דושן-בקר

טפסים קשורים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

Young Adults and Parents’ Coping With Duchenne/Becker Muscular Dystrophy: A Focus Group Study

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

אירועים קשורים

מפגש קבוצת אבות

מפגש קבוצת אבות

מפגש קבוצת אבות

מפגש קבוצת אבות – מקוון

מפגש קבוצת אבות

מפגש קבוצת אבות – מקוון

פעילויות קשורות

ערכת הסברה לצוות החינוכי

פעילויות קהילתיות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

כלבי שירות לאנשים עם מוגבלות פיזית

גלישה בים על גלשנים מותאמים

חדשות קשורות

תכניית כנס עמותת צעדים קטנים 2024

סרטון עם מידע לסיוע בהפחתת חרדה

נפתחה ההרשמה לכנס עמותת צעדים קטנים 2024

האם וכיצד תורמת התערבות פסיכוסוציאלית לרווחה ולחוסן של הורים לילדים עם מחלת ניוון שרירים

חדש בספריית המידע – פודקסט בנושא פעילות מערך התמיכה במשפחות

חג שמח ועדכונים קצרים מצוות צעדים קטנים