אתמול ב- 26.11.25 התקיים הכנס מקוון "לעומק השריר" בו השתתפו מאות מטפלים וצוותי חנוך, אשר נחשפו ליום מקצועי, מרגש ועמוק, שהוקדש כולו להבנת הטיפול הרב-תחומי בילדים עם ניוון שרירים דושן-בקר.
הכנס איפשר הרחבה משמעותית של ידע וכלים מקצועיים, והביא זוויות חדשות בתחום – מההתמודדות הרגשית של המטפלים ועד לכלי מדידה חדשניים, מהראשונים מסוגם בעולם. לצד זאת, הוצגו מחקרים יישומיים בתחום ההשתתפות והפעילות הגופנית שנולדו ביוזמת העמותה ומקדמים הבנה עמוקה יותר של חיי הילדים והמשפחות.
להלן פירוט המרצים ועיקרי התכנים:
טלי קפלן מנכ"ל עמותת צעדים קטנים ואמא של עידו בן ה- 17 המאובחן עם בקר, הציגה את העמותה, תחומי הפעילות והממשקים בהם אנשי הטיפול וצוותי החינוך יכולים להיעזר בעמותה במהלך עבודתם.
פרופסור אנמיקה ארטסמה-רוס מהולנד, מומחית בעלת שם עולמי בתחום הגנטיקה בדושן-בקר, הציגה את הרקע, המאפיינים והגישות הטיפוליות במחלה.
דוקטור רויטל לביא, נוירולוגית ילדים ומנהלת תחום דושן-בקר, במרכז הרפואי איכילוב, התייחסה בהרצאתה למאפייני הטיפול הרב צוותי, המורכבות והפתרונות הניתנים במרפאות.
ד"ר נעמי גפן, מרפאה בעיסוק וחוקרת, סמנכ״ל מקצועות הבריאות בבית חולים אלי"ן, הציגה מגוון טכנולוגיות מסייעות וחידושים מהשטח המהוות חלק משמעותי בקידום עצמאות, שימור יכולות ושיפור איכות החיים של המאובחנים.
זיוה גולדשמידט, יו"ר עמותת צעדים קטנים ואמא לעדי בן ה- 19 המאובחן בדושן, שיתפה בזויות ההתמודדות האישית שלה, בחוויית ההורות לילד ולבוגר המאובחן עם המחלה, ובנקודות המפגש עם הצוותים המטפלים והחינוכיים.
עו"ס מיכל גודינצקי אלישיב, מנהלת מערך התמיכה במשפחות בעמותת צעדים קטנים, הציגה זוית שפחות נוהגים להתייחס אליה – המורכבויות הרגשיות שעומדות במרכז העבודה של המטפלים, כולל הצגת דרכים להתבוננות ולהתמודדות.
שירלי אקרמן לאופר, פיזיותרפיסטית מנהלת את העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו, זיהתה את הצורך בארגון המידע על כלי ההערכה, המדידה והשאלונים הקיימים בתחום ולראשונה בארץ וייתכן אפילו בעולם, יצרה מאגר כלי מדידה מסודר אותו הציגה במסגרת הרצאתה.
דוקטור יונת יבזורי, מרפאה בעיסוק מהמכללה האקדמית צפת, הציגה את המחקר בנושא "השתתפות בסביבת החיים של צעירים עם דושן-בקר מנקודת מבטם של צעירים והוריהם". מחקר ביוזמת העמותה, שהתמקד בזיהוי חסמים ושיפור ההשתתפות של המאובחנים בקהילה.
דוקטור איתי גולדפרב, פיזיולוג מאמץ, חוקר, מרצה וראש התמחות ומנהל המעבדה לפיזיולוגיה של המאמץ במכללה האקדמית לחינוך על שם קיי, הציג את ההיבטים המדעיים והיישומיים בפעילות גופנית לילדים עם ניוון שרירים דושן-בקר.
אנו מזמינים אתכם גם להכיר את דו"ח מאגר המידע של העמותה אשר מציג את נתוני המאובחנים בדושן-בקר שנאספו במשך עשור. חלקו הראשון של הדו"ח פורט את הנתונים הדמוגרפיים של הרשומים במאגר וחלקו השני את הנתונים הקליניים של מאובחני ניוון שרירים דושן־בקר ושל הנשאיות.
