מחקר איכותני חדש שפורסם בכתב העת המדעי Disability and Rehabilitation, בחן כיצד צעירים עם מחלות דושן ובקר חווים השתתפות בפעילויות יומיומיות משמעותיות בתחומי הבית, הלימודים, העבודה והקהילה.
הממצאים מראים כי למרות האתגרים, רבים מהצעירים רואים עצמם כפעילים ומעורבים, ולעיתים קיים פער בין תפיסת ההורים לבין החוויה האישית של הצעיר עצמו.
המחקר ממליץ על גישות התערבות המתמקדות בהרחבת ההשתתפות בפעילויות משמעותיות, תוך הקשבה לנקודות המבט של הצעירים וההורים כאחד, כדרך לתמוך בעצמאות ובגרות.
