Page 2 - מדריך תזונה
P. 2
הקדמה
בוגרים עם ניוון שרירים על שם דושן חיים שנים ארוכות יותר כתוצאהמ
מטיפול טוב יותר במחלה ,במיוחד בזכות שימוש במכשירי הנשמה ובתרופות
לטיפול בבעיות לב הקשורות לדושן .תוחלת החיים הממוצעת עלתה עד אמצע
וסוף שנות העשרים אולם אנו יודעים שיש גם מבוגרים שחיים עד סוף שנות
השלושים ,הארבעים והחמישים שלהם.
ככל שחולי דושן מבוגרים נמצאים במעקב טיפולי במרפאות מתמחים זמן ארוך יותר,
מתפתחת הבנה עמוקה יותר לגבי הדרכים בהן המחלה משפיעה עליהם ,אולם גם הבנה זו
לוקה בחסר בהשוואה למה שידוע לגבי ילדים .בעוד שמחקרים נוספים מתבצעים במרפאות,
עדיין חסרים פרסומים מדעיים והמלצות מקיפות בקשר למבוגרים עם דושן.
חולי דושן מבוגרים מתייעצים ביניהם כדי למצוא מענה לקשיים ,לשאלות ולבעיות עימן הם
מתמודדים בחייהם .כארגון המבוסס על חברים שהם מבוגרים חולי דושןDMD Pathfinders ,
ממלא תפקיד מרכזי בתמיכה ברופאים ,בפיתוח ובשיתוף המלצות מומחים כמו גם בחיבור
בין מבוגרים ובעזרה לשתף את חוויותיהם וללמוד זה מזה.
מדריך התזונה שנכתב על ידי ארגון DMD PATHFINDERSתורגם לשפה העברית על ידי עמותת
צעדים קטנים הפועלת למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר בישראל.
אנו מודים לד״ר מורית בארי ,ביה״ח אלי״ן לשיקום ילדים ולאילון גולן ,חבר בקבוצת החולים
הבוגרים של העמותה ,אשר עזרו בעריכת המדריך עבור החולים ובני משפחותיהם.
