טיפול שיקומי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת

חולי דושן-בקר זקוקים לסוגים שונים של טיפול שיקומי במהלך חייהם. הצוות יכול לכלול רופאים, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, אורתופדים וספקי ציוד רפואי ושיקומי.

צוות השיקום צריך לשקול את המטרות ואת סגנון החיים של המטופל כדי להתאים לו טיפול מניעתי לאורך החיים שימזער את השפעת המחלה על חייו ועל פעילויותיו ויאפשר לו איכות חיים אופטימלית. אפשר לקבל הכוונה שיקומית במרפאה הרב צוותית בה אתם נמצאים במעקב או בבית החולים השיקומי אלי"ן במסגרת המרפאה הנוירומוסקולרית. את הטיפולים אפשר לקבל במסגרת מרפאות בקהילה, התפתחות הילד או במסגרת בית הספר. את הטיפולים והמעקב השנתי מומלץ להמשיך לאורך כל החיים. יש לעבור הערכה אצל מומחי שיקום אחת לשנה, למעט מקרים שבהם עולות בעיות מסוימות.

• השרירים של חולי דושן נוטים להתקצר והחולים נוטים לאבד טווחי תנועה. גורמים שונים משפיעים על נטייה זו, ובהם אובדן האלסטיות של השרירים בשל הפיכת סיבי השריר לרקמת חיבור , שימוש מוגבל בטווחי התנועה בזמן התפקוד ופחות איזון שרירי סביב המפרק.
• שימור טווח תנועה מקסימלי ושימור סימטריה במפרקים שונים מאפשר את התפקוד הטוב ביותר, מונע התפתחות של קונטרקטורות ומונע בעיות לחץ בעור.
• מומלץ לבצע פעילות אירובית; שחייה היא דוגמה מצוינת לתרגול בטוח משום שהיא לא מנוגדת לכוח הכבידה. תרגילים כמו ניתור על טרמפולינה או קפיצה על מתנפחים עלולים לפגוע בשרירים משום שהם מנוגדים לכוח הכבידה. חשוב שפיזיותרפיסט יכוון אתכם לפעילות ולתרגילים בטוחים.
• הפיזיותרפיסט ידריך אתכם ויעקוב אחר תרגילי המתיחות המוכרחים להיות מבוצעים כחלק מהשגרה היומית.
• מרגע האבחון ואילך מטרת המתיחות היא לשמר גמישות ותפקוד כדי לשמר נוחות.

הערכה

הערכה שיקומית רב־תחומית כל חצי שנה או לעתים קרובות יותר במקרה הצורך, בשינוי המצב, או אם עולים צרכים ספציפיים.

התערבות

טיפול ישיר

טיפול ישיר מפיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק וקלינאי תקשורת שניתנים למטופל לאורך חייו ומותאם לצרכים האישיים, לשלב המחלה, לתגובה לטיפול ולהיענות.

מניעה של קונטרקטורות ועיוותים

• מתיחות יומיות בבית 4־6 פעמים בשבוע בקרסוליים, בברכיים, בירכיים; מתיחת מפרקי שורש כף היד, הידיים והצוואר בשלב מאוחר יותר אם מותווה בהערכה.
• מתיחות של מפרקים בסיכון לקונטרקטורה ועיוותים* וכאלה שזוהו בהערכה.
• אביזרים להתערבות על ידי סדים, ציוד לשמירת מנח, גיבוס:
  – סד מנוחה לקרסול־כף רגל למתיחה בלילה – ייתכן שההיענות תגבר אם יחל כטיפול מניעתי בגיל צעיר.
  – בשלבי אובדן ההליכה – סד לתמיכת קרסול־כף רגל לשמירת המנח במשך היום. – סד להארכת גידי שורש כף היד וכף היד (מכופפים או מיישרים).
  – עמידונים פאסיביים/ממונעים כאשר קשה לעמוד ישר ויציב, בתנאי שטווחי התנועה מאפשרים את מנח העמידה וסבילות בעמידה.
  – סד לברך־קרסול־רגל עם מפרקי ברך נעולים – אפשרות לשלבי ההליכה המאוחרת ואובדן ההליכה.
  – הושבה מותאמת אישית בכיסאות גלגלים ידניים וממונעים (מושב קשיח, גב קשיח, תומכי ירך, תמיכה צדית, משענת ראש).
  – מנגנוני כיסא חשמליים לשינויי תנוחה בכיסאות ממונעים (הטיית מושב, הטיית גב מושב, רגליות מתרוממות, תמיכה בעמידה וגובה המושב המתכוונן).

* אזורים בסיכון מוגבר לקונטרקטורות ועיוותים כוללים: מכופפי ירכיים, רצועות איליוטיביאליות, מכופפי הברך, מכופפי קרסול, כף הרגל, מכופפי המרפק, מסובבי האמה, מכופפי ומיישרי שורש כף יד ואצבעות, מיישרי החוליות המותניות והצוואריות, התקצרות מפרק בודד לתוך כיפוף ירך וברך וכיפוף כף הרגל, נטייה פנימה של הקרסול והרגל הקדמית, כיפוף מרפק, כיפוף מפרק כף היד או יישורו, מפרקי האצבעות; עיוות של עמוד השדרה ובית החזה כולל עקמת, קיפוזיס ולורדוזיס מוגברים (עמוד השדרה) ותנועתיות מופחתת של בית החזה.

תרגול ופעילות

פעילות או תרגילים אירוביים בעצימות בינונית (שחייה, רכיבה על אופניים) עם סיוע כנדרש, הימנעות מתרגילי תנגודת גבוהה או מאמץ קיצוני או מאמץ כנגד כוח הכבידה, ניטור למניעת מאמץ יתר, מנוחות בתרגול, שימור אנרגיה וזהירות בנוגע לאפשרות לירידה בסיבולת לב־ריאה וכן לסיכון לנזק שרירי למרות תפקוד קליני טוב.

מניעה של נפילות ושברים

• צמצום גורמי סיכון לנפילות בכל הסביבות.
• במקרה של שברים בעצמות ארוכות – ייעוץ וטיפול של פיזיותרפיסט כחלק מצוות הטיפול האורתופדי המיידי וייעוץ גורמי השיקום כדי לשמר הליכה ו/או יכולות עמידה נתמכת.

 טיפול בתחומי למידה, בקשב ובעיבוד חושי – בשיתוף הצוות על סמך הצרכים המשתנים והערכת מצב.

עזרים טכנולוגיים וציוד מותאם

תכנון והדרכה על סמך הערכה, מפרט, הדרכה ואפשרויות מימון. מידע נוסף ניתן למצוא בעמוד המרכז מידע על עזרי טכנולוגיה מסייעת באתר.

השתתפות

עידוד להשתתפות בכל תחומי החיים בכל השלבים. עמותת צעדים קטנים ערכה מחקר בתחום ההשתתפות שמטרותיו היו:

• לתאר את דפוסי ההשתתפות של מתבגרים ומבוגרים צעירים עם דושן-בקר בסביבת הבית, הקהילה, בית הספר והעבודה,
• • לבחון את הקשר בין דפוסי ההשתתפות של אוכלוסייה זו במסגרות שונות (בית, קהילה, בית ספר ועבודה) לבין החסמים והגורמים המעודדים הסביבתיים.
  • לעורר את תפיסותיהם של מתבגרים ומבוגרים צעירים והוריהם לגבי דפוסי השתתפותם ותמיכות/מחסומים סביבתיים.
  • להעריך את ההיתכנות ולספק ראיות ראשוניות לאפקטיביות של תוכנית –  Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP)- תכנית לקידום השתתפות, בקרב מדגם קטן (בפיילוט) של אוכלוסיית דושן-בקר
• לקדם המלצות לקובעי מדיניות לשינויים שיתרמו לקידום ההשתתפות.

ניתן לקרוא על הממצאים בעמוד המחקר 

טיפול בכאב ומניעתו

מניעת כאב וטיפול רב תחומי מקיף לפי הצורך לאורך החיים. מידע נוסף על אפשרויות טיפול בכאב

• כאשר הולכים מרחקים ארוכים אפשר להיעזר בקלנועית, בטיולון או בכיסא גלגלים כדי לשמר כוחות.
• כאשר יש צורך בכיסא גלגלים לזמן ולמרחק רב יותר, חשוב להשתמש בכיסא גלגלים מותאם השומר על יציבה נכונה ותמיכה טובה לכל חלקי הגוף.
• ככל שיגדל הקושי ללכת מומלץ להשתמש בכיסא גלגלים ממונע בשלב מוקדם ככל האפשר. אם אפשר, מומלץ לשלב אפשרות העמדה.
• פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק ימליצו על אביזרי וציוד תמיכה ועזר שיסייעו לילדכם לשמור על עצמאותם ובטיחותם.
• חשוב לתכנן מראש איזה ציוד יאפשר לכם עצמאות והשתתפות בפעילויות שאתם אוהבים ולתכנן בהתאם.
• ייתכן שיידרשו התאמות נוספות שיסייעו בעלייה במדרגות, במעברים, באכילה, בשתייה, בהתהפכות במיטה, בשירותים וברחצה.
• עזרים פשוטים כמו מגש להנחה על הברכיים וקשים מתכווננים יכולים למקסם את התפקוד.
• טכנולוגיות מתקדמות כמו רובוטיקה, חיבורים אלחוטיים ובקרת סביבתית אינפרה־אדומה. טכנולוגיות מחשב מתקדמות של בית חכם, תוכנות לזיהוי דיבור ומכשירים לזיהוי קול כמו Google Home ו־Amazon Echo יכולות לאפשר לכם לשלוט בסביבתכם ולסייע במשימות יומיומיות.

הערכה והדרכה

הערכה והדרכה על ידי פיזיותרפיסט/מרפא בעיסוק כוללת:

• מזעור גורמי סיכון לנפילות בכל הסביבות באמצעות תשומת לב למשטחי ההליכה שבוחרים, הקרקע שעליה הולכים והימנעות ממכשולים.
• הדרכה למטופל ומשפחתו על שימוש בטיחותי בכיסאות גלגלים. העלאת המודעות לכך שנפילה מכיסאות גלגלים היא סיבה נפוצה לחבלות.

הדרכת משפחת המטופל למעברים והרמות בטוחות מכיסא הגלגלים ואליו על משטחים שונים בכל הסביבות.

שיקולים שכיחים או שינויים אפשריים

בטיחות הסביבה הביתית:

הסרת מכשולים כמו שטיחים, צעצועים, כבלים וחפצים.

בטיחות על משטחים משופעים או חלקים:

• כשנמצאים בחוץ חשוב להיות ערניים למשטחים לא ישרים.
• בקרבת מים יש לנעול נעלי בריכה למניעת החלקה על משטחים חלקלקים.
• יש להדביק מדבקות נגד החלקה על סוליות סדי קרסול־כף רגל כדי להפחית את הסיכון ליפול כשהולכים לשירותים בלילה.

מניעת נפילות מכיסא הגלגלים או מאביזר הניידות

• שימוש בחגורה כל הזמן.
• אנטי טיפ (למניעת התהפכות) כחלק מכיסא הגלגלים.

מעבר בטוח מכיסא הגלגלים ואליו:

כדאי לשקול להשתמש משלב מוקדם באביזרי עזר ומערכות להרמת המטופל בכל הסביבות כדי לתת תמיכה בטוחה ולמזער את הסיכון לנפילות או לפציעות במעברים השונים, בשירותים ובמקלחת.

התאמות ביתיות:

• שטיחונים נגד החלקה במקלחת או באמבטיה.
• ידיות אחיזה במקלחת או באמבטיה.
• מושב אמבטיה או ציוד התאמה אחר למקלחת.
• יש להדביק מדבקות נגד החלקה על מדרגות עץ.
• ידיות אחיזה משני צדי המדרגות.

הצעות לעזרים ומקומות להתייעצות ולרכישה ניתן למצוא בעמוד אביזרי עזר באתר.

המידע מתוך הסטנדרט הטיפולי 2018

סרטונים למידע נוסף