כחלק מחזון העמותה, אנו פועלות לקידום הידע והמחקר בתחום הטיפול וההתמודדות עם דושן-בקר, כדי ללמוד ולהתעדכן בנעשה בארץ ובעולם, ולהנגיש לכם את המידע העדכני ביותר.
שמחות לשתף בעדכונים אחרונים אודות:
מחקרים ופרסומים אקדמיים חדשים בתחום איכות חיים
נמשך שיתוף הפעולה עם חוקרים מהאקדמיה ומהתחום הקליני לקידום המחקר הקליני בנושא איכות החיים.
לתקציר המאמר ולהפניה למאמר המלא.
לתקציר המאמר ולהפנייה למאמר המלא.
כמו כן המימצאים הוצגו ע"י ד"ר מיכל וייסמן ניצן מהחוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת חיפה בכנס של הפדרציה הבינלאומית לריפוי בעיסוק (WFOT, 2026).
עדכונים מאירועים בינלאומיים
בסוף פברואר התקיים הכנס הבינלאומי ה 23 בנושא ניוון שרירים דושן-בקר שאורגן על ידי ארגון ההורים האיטלקי (Parent Project), וכן המפגש השנתי של ארגון הדושן העולמי (WDO). בכנסים השתתפו נציגים של ארגונים מלמעלה מ 20 מדינות, לרבות צוותים רפואיים, חוקרים, ונציגי חברות פארמה.
הנושאים שהוצגו ונדונו באירועים אלה כללו:
מימצאי סקר חוויית המעבר לשימוש באגאמרי (2025)
בקיץ 2025 נערך סקר מקוון אודות חוויית השימוש באגאמרי (Agamree, vamorolone) הטיפול הסטרואידי לדושן שנכנס לראשונה לסל הבריאות בישראל ב 2025. מתוך הסקר עלתה שביעות רצון כללית בינונית‑גבוהה, דווח שיעור נמוך יחסית של תופעות לוואי, ניכרה שונות בהשפעה על התפקוד הפיזי ובדווח על השנויים בקרב הילדים ביחס לתרופה.
ממצאי הסקר מדגישים את החשיבות בהמשך מעקב ארוך טווח אחר השפעת האגאמרי על התפקוד המוטורי, תופעות הלוואי ואיכות החיים, וכן את הצורך בשיפור ההיבטים התפעוליים סביב הטיפול – החל מטיפול בקשיים בירוקרטיים ברכישת התרופה ובהחזר הכספי, ועד לשיפור טעם הסירופ כדי להקל על נטילתו, במיוחד בקרב ילדים.
עמותת צעדים קטנים תמשיך לפעול בשיתוף המשפחות, הרופאים וקופות החולים כדי לקדם טיפול מיטבי, נגיש ומתחשב בצרכים היומיומיים של הילדים עם דושן ומשפחותיהם.
קישור לסיכום מפורט של מימצאי הסקר.
