"הנגישות לידע ולמעטפת תומכת עזרה לנו להרים את הראש, להסתכל קדימה, ולדעת שיש לנו את הכלים לנווט בחשכה."
הורה לילד המאובחן עם דושן
חדש לכבוד יום המודעות שחל היום ה- 7.9- גאים להשיק את "המלווה הדיגיטלי"!
אתר העמותה מרכז בתוכו את כלל המידע המקצועי, המאמרים, ערכות ההדרכה והניסיון שנצברו במשך 16 שנות פעילות העמותה. כדי שתוכלו למצוא את המידע העדכני לכל שאלה שיש לכם, צריך רק להיכנס לוואטסאפ ולשאול את המלווה הדיגיטלי של "צעדים קטנים" שמעכשיו זמין עבורכם
"המלווה הדיגיטלי" ישלוף את המידע ישירות ממאגר המידע המקצועי של אתר העמותה, בצורה חכמה, נגישה וידידותית. מידע נגיש הוא המפתח לקבלת החלטות נכונות.
כשמתמודדים עם מחלה נדירה ומתקדמת כמו דושן – בקר, מידע מוסמך, נגיש ומעודכן מעניק שליטה, חוסן וביטחון.
בחודש המודעות הבינלאומי לדושן ובקר העוסק השנה ב – "נגישות משנה חיים" , בחרנו לתת זרקור לחשיבות הנגישות למידע.
הצוות המקצועי של העמותה מעניק למאובחנים, למשפחות ולצוותים הטיפול והחינוך מעטפת מידע רחבה ומקיפה בכל התחומים הנוגעים למחלה ולדרכי ההתמודדות איתה:
עדכונים מחזית המחקר והטיפול: סריקה מתמדת של מחקרים קליניים, ועדכונים בתחום הטיפול מהארץ ומהעולם.
מיצוי זכויות וניווט בירוקרטי: מידע מעשי והכוונה מול גורמי ממשל, קופות החולים, לצד חיבור לארגונים ולספקי שירות חיוניים ליום-יום.
מענה אנושי אישי ומותאם: צוות העמותה מקיים שיח שוטף עם המשפחות ומעניק מידע מותאם אישית בנוגע לדרכי פעולה אפשריות, לצד תמיכה וכלים לניהול שגרת החיים, במטרה לחזק את איכות החיים והחוסן של המשפחה כולה.
