הימים הללו, עם חזרתם של כל החטופים ותקווה לשנה שקטה ויציבה יותר, מאפשרים לכולנו לעצור לרגע, לנשום ולהביט קדימה.
עבור קהילת המשפחות המתמודדות עם דושן-בקר, התקווה הזו מלווה תמיד במציאות יומיומית מורכבת, שממשיכה לדרוש מענה, ליווי ומשאבים גם כאשר סדר היום הציבורי משתנה.
גם בימים מאתגרים אלו, צוות העמותה המשיך להוות עוגן עבור המשפחות, לעטוף, לכוון ולחבר את קהילת צעדים קטנים.
עם תחילת שנת 2026, אנו מציינים בהתרגשות 16 שנות פעילות, שנים בהן הפכנו לחוליה מקשרת חיונית בין משפחות לקהילה הרפואית והמחקרית.
בשנה החולפת עשינו הסטוריה – התרופה הראשונה לדושן נכנסה לסל הבריאות! זהו צעד חשוב שממחיש כיצד חיבור בין קהילה, מקצועיות ושותפויות ארוכות טווח מייצר שינוי אמיתי. הכללת התרופה היא צעד ראשון לאיכות חיים טובה יותר למאובחנים. לצד זה אנו שבים ומדגישים את הצורך בתרופות שפועלות גם על הגורם הגנטי וגם על הנזקים שיוצר פירוק השריר המתמיד על מנת להאט את קצב התקדמות המחלה.
לאורך השנה המשכנו לפעול בעקביות: להרחבת מערך התמיכה הרגשית והקהילתית, הנגשת ידע וטיפולים, העמקת שיתופי פעולה עם אנשי מקצוע, והובלת יוזמות של מחקר והעלאת מודעות.
בסיכום המצורף תוכלו לראות את העשייה ואת משמעותה עבור מאות משפחות ברחבי הארץ.
נמשיך להישאר כתובת יציבה ומשמעותית עבור הקהילה, ולפתח מענים שיבטיחו אופק של איכות חיים ותקווה.
יחד – בצעדים קטנים לשינוי גדול!
