השבוע משרד הבריאות קיים יום עיון למרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים, מורשי כסאות גלגלים ממונעים בקופות החולים.
מפגשים כאלו מחזקים אצלנו כל פעם מהחדש את תחושת השליחות
כ"מתרגמים" את משמעות ההתמודדות עם מחלת דושן- בקר בפני אנשי מקצוע.
מיכל ושרון שהרצו מטעם העמותה שלנו, הביאו את קולות הנערים המתמודדים עם הצרכים המשתנים בגלל התקדמות המחלה.
ניתנה לנו האפשרות להציג ולשתף על צרכיהם הייחודיים של המתמודדים עם דושן-בקר, החשיבות בביקורת מתמדת בגלל הצרכים שמשתנים עם התקדמות המחלה, מעקב אחר התאמות מערכות הושבה בכסא הגלגלים הממונע, להסביר על המאפיינים הייחודים של המחלה ולהציג את פעילות עמותת צעדים קטנים.
הצגנו לאנשי המקצוע את נקודת המבט של המשפחה המתמודדת דרך העיניים של המאובחן שלא תמיד יידע להסביר את צרכיו ובחירותיו.
לכל אלו יש קשר ישיר לשיפור איכות חיי הנערים והבוגרים עם דושן-בקר.
תודה לדלית רומם, מנהלת היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות במשרד הבריאות ולצוות היחידה על ההזמנה.
שמחנו לפגוש פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק מכל הארץ, שהגיעו ללמוד, להתעדכן, ולקדם את איכות השירות של התאמות הושבה.
תודה לאיריס מנהלת תחום המחקר והטיפול ולמיכל מנהלת מערך התמיכה במשפחות על ההרצאה ושיתוף הידע.
