מחר יתקיים דיון גורלי בבג"ץ שיכריע את עתידם של חולי דושן-בקר ומחלות נדירות בישראל.
כבר שנים שעמותת 'צעדים קטנים' מנהלת מאבק עיקש וכמעט בלתי אפשרי מול ועדת סל התרופות. בכל שנה מחדש אנחנו נאלצים להילחם על פירורי תקציב, ולראות איך טיפולים מצילי חיים ומעכבי מחלה נשארים בחוץ משיקולים תקציביים קרים.
עד היום, המפלט האחרון והתקווה היחידה של ההורים לילדי דושן-בקר ומחלות נדירות נוספות לגבי תרופות שלא נכנסו לסל, הייתה ועדת החריגים של קופות החולים. לשם היינו מגיעים כשהזמו של הילדים שלנו הולך ואוזל. זה היה מקום, להבדיל מועדת הסל, שבו להורים היתה אפשרות להישמע ולבקש צדק וחמלה.
פסק הדין הנוכחי של בית הדין הארצי למעשה מוריד את המסך ומכבה את האור על חבל ההצלה האחרון הזה של קהילת המחלות הנדירות כולה. הוא הופך את ועדת החריגים לחותמת גומי ומטיל על משפחות מרוסקות בלאו הכי נטל הוכחה מדעי בלתי אפשרי. הבקשה אליה מצטרפת כל קהילת המחלות נדירות היא לא לאפשר למדינה ולקופות החולים לוותר על הילדים שלנו.
לקראת הדיון מחר, התפרסמה כתבה נרחבת ב'ישראל היום' שמציגה את המאבק הבלתי מתפשר שלנו על ועדת החריגים וחבל ההצלה של הילדים.
