תפריט
יום הסטורי שהוא צעד משמעותי לעתיד עבור המאובחנים והנשאיות של דושן-בקר בישראל
יום שעבורו פעלנו יחד במשך 4 שנים.
עשרות שיחות ופגישות עם מיגוון גורמים מהארץ ומהעולם איפשרו לנו להגיע לרגע הזה,
שבו נפתח בישראל ביובנק לחולים ונשאיות מחלת דושן-בקר בהובלת ד"ר טליה דור, מנהלת מרפאת עצב-שריר בבי"ח הדסה, גיא גרוס, מנהל מעבדת מאגר הדגימות המוסדי בביה"ח הדסה ובשיתוף עמותת צעדים קטנים.
צעד זה מאפשר לנו להיות חלק מקבוצת מחקר משמעותית, בינלאומית שמטרתה לקדם מחקרים למציאת תרופה למחלה ולשיפור הטיפול שיאט את התקדמות המחלה.
השותפים שלנו להצלחה המשמעותית הן המשפחות שמצטרפות ותורמות – הבנים הצעירים, הנערים, ובוגרים המאובחנים עם דושן-בקר, האמהות והאחיות הנשאיות.
אתם השותפים המשמעותיים להצלחה ולקידום עתיד טוב יותר לשיפור איכות החיים עם המחלה.
