הודעה מאכזבת עבור קהילת הדושן –
ביום שישי ה 26.1.24 התבשרנו כי ועדת ה- CHMP המייעצת ל EMA, פרסמה חוות דעת שלילית בהמשך לבקשה לבחינה מחודשת של אישור השיווק המותנה לתרופה טרנסלרנה (אטלורן).
ליבנו עם הנערים והצעירים שהשתתפו במחקר הקליני שנערך גם בישראל, ועם הילדים שקיבלו את התרופה בשנים האחרונות.
זו החלטה עצובה לכלל קהילת הדושן-בקר אשר מקוה ומייחלת לטיפולים יעילים ולשינוי פני המחלה.
לגבי ההשלכות בישראל, צוות העמותה נמצא בקשר עם חברת התרופות שמפיצה את הטרנסלרנה בישראל ונעדכן בימים הקרובים במידה ונקבל מידע נוסף.
בשלב הזה שיווק התרופה ימשך עד סוף חודש מרץ.
אנו ממליצים למי שמקבל את הטיפול, לפנות ולהתייעץ עם הרופא המטפל.