לפני 10 שנים נזרעו הזרעים לפרי שנקצר היום – אישור הקמת רשם מחלות נדירות במשרד הבריאות.
עד היום, לגורמי הבריאות לא היה מידע מסודר לגבי מספרי מאובחנים במחלות נדירות בישראל, כולל כמובן דושן-בקר. מקור המידע היחיד היה מאגר עמותת צעדים קטנים. המידע הזה משפיע על כל תחומי החיים – זכויות, מחקר וטיפול.
אנו גאים להיות שותפים למהלך בהובלת הקואליציה למחלות נדירות ומודים לכל מי שפעל לאורך השנים עבור המטרה החשובה – אורלי דרור אזוריאל יו"ר הקואליציה וכל חברינו, לבמבי, מירב ונדב שמלווים את הקואליציה ופעלו לאורך כל הדרך מול כל גורמי המקצוע, לאנשי משרד הבריאות על העבודה המקצועית והמשמעותית שאפשרה להגיע לרגע הזה ולכלל השותפים למהלך.
תודה לשר הבריאות אוריאל בוסו על המחויבות שלו לפעול עבור המחלות הנדירות, לח"כ מישרקי יו"ר וועדת הבריאות ולח"כ חוג'יראת יו"ר השדולה למחלות נדירות – על ההובלה והשותפות ליצירת שינוי אמיתי.
