בצער רב אנו משתפים בידיעה שפרסמה ביום שלישי, ה 7.5.24 חברת פייזר על מותו של ילד שהשתתף במחקר שלב 2 בשם DATLIGHT.
המחקר בדק את יעילות ואפקטיביות הטיפול הגנטי fordadistrogene movaparvovec שפיתחה החברה, בילדים המאובחנים עם דושן בגילאי שנתיים עד ארבע.
הילד קיבל את התרופה בתחילת שנת 2023 והחברה כעת בודקת את נסיבות האירוע ותשתף בתוצאות הבדיקה בהמשך.
לאור זאת, מחקר שלב 3 של החברה בשם CIFFREO עצר כרגע את המשך מתן הטיפול אך המעקב אחר המשתתפים בו נמשך.
כמה מילים מצוות העמותה –
כקהילה, אנו חולקים חוויות, תקוות והחלומות משותפים. הדרך שלנו יחד כוללת לפעמים גם אכזבות וקשיים.
בימים כאלו, כמו בכל החודשים האחרונים, אנחנו שואבים כח אחד מהשני ומזכירים לכם שאנחנו כאן כדי לסייע ולתמוך.
צר לנו על האובדן של ילד צעיר מהקהילה העולמית שלנו, ויחד עם זה אנו מודים למשפחה ולילד האמיץ, למחויבות שלהם לקידום המחקר בדושן.
המסע שלנו מאתגר, אבל יש בו גם נחישות ותקווה. גם כשיש קשיים, אנחנו ממשיכים להביט קדימה.