ניוון שרירים דושן-בקר היא מחלה קשה והטיפול בה מורכב.
זוהי משפחה שאיש אינו בוחר להיכנס אליה מרצון.
ארגונים שונים, כולל ארגוני הורים ברחבי העולם (ארגון MDA, ארגון TREAT-NMD, ארגון ההורים האמריקאי PPMD וארגון הדושן העולמי WDO) מבינים את הקושי העצום שההורים חשים עם קבלת האבחון ואת התמיכה שהם זקוקים לה מכאן ואילך. במהלך מסע האבחון חשוב שאתם וילדכם תקבלו את הטיפול, התמיכה והמשאבים הטובים ביותר. משום כך עבדנו יחד ופיתחנו את חוברת זו – המדריך למשפחות חולי דושן 2018.
מדריך זה הוא תרגום לעברית של מדריך שנכתב באנגלית על ידי צוות רופאים נרחב אשר דן בכל היבטי המחלה.
הקווים המנחים של המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) ידועים בשם "הנחיות טיפול".
הנחיות הטיפול המקוריות והמעודכנות מבוססות על מחקר נרחב שביצעו מומחים בינלאומיים על אבחון מחלת דושן וטיפול בה. המומחים ייצגו מגוון רחב של תחומים ודרגו בנפרד את שיטות הטיפול במחלה.
כל מומחה קבע אם הטיפול "חיוני", "מתאים" או "לא מתאים" בשלבים השונים של מחלת הדושן. בסך הכול הביעו המומחים את דעתם על יותר מ־70,000 מקרי טיפול. על סמך זה חיברו הנחיות המייצגות לדעת הרוב את הנוהל הטוב ביותר לטיפול במחלה. הקווים המנחים המעודכנים פותחו באמצעות תהליך דומה.
החוברת התפרסמה בשנת 2018 והיא מסכמת את תוצאות העדכונים לטיפול הרפואי בניוון שרירים ע"ש דושן.
הנחיות הטיפול המקוריות והמעודכנות במחלת דושן הושגו בהסכמה כללית בינלאומית. מבצע זה נתמך על ידי המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) בשיתוף קבוצות תמיכה של חולים ורשת התמיכה האירופית למחלות נוירולוגיות, TREAT-NMD.המסמך העיקרי פורסם בכתב העת הרפואי Lancet Neurology ו אפשר לעיין בו באתרים: עמותת צעדים קטנים, PPMD, MDA, WDO, TREAT-NMD וה־CDC. כמו כן, תודות ל־TREAT-NMD ול־WDO אפשר לעיין בתרגומים רבים של מסמכים אלה ב־TREAT-NMD.
בנוסף, בכל תת־התמחות נכתב מאמר נפרד, כדי לרדת לעומקו של התחום הטיפולי הספציפי. מאמרים אלה פורסמו בגיליון Pediatric Supplementשל הירחון Pediatrics, הירחון הרשמי של האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים ב־2018
המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה. יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות הניתנות על ידי הרופא שלכם. יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם, במיוחד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי. כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.
אף שנעשה כל המאמצים להבטיח את דיוק המידע המצוי בחוברת זו ושלמותו, לא ניתן לערוב להתאמתו לילדכם. על הטיפול להיות מותאם אישית בכל מקרה ומקרה. לרופאים שונים גישות שונות לטיפול בשלבי המחלה השונים, זאת בהתאם לניסיון שצברו במהלך הטיפול בחולים. ניסיון זה לא הובא בהכרח לידיעת כותבי המסמך המקורי.
