Page 20 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫للحصول على تفاصيل حول ك ّل واحد من البرامج تو ّجهوا إلى طاقم منظومة الدعم‪:‬‬
‫ •ميخال إليشيف‪-‬غودينتسكي‪ ،‬عاملة اجتماع ّية ومديرة منظومة الدعم في الجمعيّة‪،‬‬

‫هاتف رقم‪ 050-5535504 :‬عنوان البريد الإلكترون ّي ‪[email protected]‬‬
‫ •شارون شاتس‪ -‬روبينشتاين‪ ،‬عاملة اجتماع ّية‪،‬‬

‫هاتف‪ .050-5571177 :‬عنوان البريد الإلكترون ّي ‪[email protected]‬‬

‫يت ّم تحديث ف ّعال ّيات الجمعيّة على الموقع ‪ ،www.littlesteps.org.il‬على صفحة الفيسبوك وفي الواتس أب‪.‬‬

‫ك ّراسات معلومات وتوجيه‬
‫في ما يلي قائمة ك ّراسات المعلومات التي أصدرتها الجمعيّة بغية مساعدة الأسر في التعامل اليوم ّي مع المرض‪ .‬ت ّم تحرير المعلومات في الك ّراسات من ِقبل مخت ّصين‬

‫مهنيّين‪ ،‬وخضعت للملا َءمات المتعارف عليها في إسرائيل‪:‬‬
‫ •تشخيص وعلاج مرض الضمور العضل ّي من نوع دوشين‪-‬بيكر (معيار علاج ّي) مرشد للعائلة‪ -‬يحتوي المرشد على معلومات حول العلاج في مجالات المرض المختلفة‬

‫وإرشادات مساعدة‪.‬‬
‫ •علم نفس مرض الضمور العضل ّي الدوشيني‪ -‬تتناول الكراسة الأسئلة التي تثار لدى الأهل الذين يت ّم إبلاغهم بإصابة ابنهم بالمرض‪ .‬وهي تساعد في فهم انعكاساته‬

‫المستقبل ّية وترسم المبادئ التوجيه ّية العا ّمة والنصائح لأفراد الأسرة‪.‬‬
‫ •مرشد في قضايا التربية والتعليم‪ -‬مخ ّصص للمعلّم الذي يرافق الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر‪ .‬وهو يو ّضح للطاقم التربو ّي كيف يؤثّر‬

‫هذا المرض في الأولاد‪ ،‬ويق ّدم طرقًا وأفكا ًرا لدمجهم في الإطار التربو ّي‪.‬‬
‫ •مرشد معلومات وحقوق من فترة الطفولة إلى البلوغ لمرضى الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر مرشد شامل يجمع بين ط ّياته جميع الحقوق ذات الصلة في جميع مجالات‬

‫الحياة في ك ّل مرحلة وأخرى من المرض في مختلف الفئات العمريّة‪.‬‬
‫ •مرض الضمور العضل ّي وأنا‪ -‬كت ّيب للأطفال الذي يق ّدم للأولاد الصغار شر ًحا موج ًزا وذا مصداق ّية عن مرضهم‪ .‬هذا الكتيّب يساعد الأطفال المرضى على فهم مرضهم‬

‫والشرح عنه للمحيطين بهم‪.‬‬
‫ •بطاقة معلومات لأوقات الطوارئ‪ -‬في بعض مجالات العلاجات فإ ّن الإرشادات في حالة الطوارئ تختلف في مرض الضمور العضل ّي دوشين عن الإرشادات العا ّمة‪،‬‬

‫وبالتالي يوصى أن تحملوا أنتم أو ابنكم البطاقة معكم في المحفظة‪ ،‬بحيث إنّها في حالة الطوارئ تو ّجه الطاقم الط ّب ّي للعلاج الصحيح لكم أو لابنكم‪.‬‬
‫ •مرشد للتغذية‪ -‬توصيات غذائيّة بحسب الس ّن‪ ،‬واستعراض المخاطر التي تكمن في المك ّملات الغذائ ّية‪.‬‬

‫ •ك ّراسة معلومات للعائلات في السنة الأولى بعد التشخيص‪ -‬المرافقة‪ ،‬خطوة بخطوة‪ ،‬للعائلات في الفترة الأولى بعد تل ّقي التشخيص‪.‬‬
‫بالإمكان تحميل جميع الك ّراسات من موقع الجمع ّية و‪ /‬أو الإرسال بشكل رقم ّي‪.‬‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬