Page 19 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 19
منظومة دعم العائلات :كيف يمكنكم الاستعانة بنا؟
لقد أقمنا منظومة دعم العائلات بغية توفير المعلومات المتاحة ،الاستشارة ،الإرشاد ،التوجيه ودعم عائلات الأطفال والبالغين الذين يعانون من مرض الضمور
العضل ّي دوشين-بيكر .هذا هو إطار خا ّص يحتوي على موارد هائلة -العائلات نفسها .القاسم المشترك هو مصدر للتعلّم ،لتطوير مشاعر الانتماء وللتعامل الص ّح ّي
مع الحياة إلى جانب مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر .تشرف على هذه المنظومة عاملات اجتماع ّيات متخ ّصصات في توفير الاستجابة للاحتياجات الخا ّصة
للمرض.
مجالات عمل المنظومة
المساعدة في تحصيل الحقوق :إنّنا لا نك ّف عن دراسة المعلومات المح ّدثة بالنسبة للحقوق ،الخدمات في المجتمع المح ّ ّل ،التأهيل المهن ّي ،الإسكان والتشغيل،
ف ّعاليّات الترفيه والدعم النفس ّي-الاجتماع ّي .إنّنا نق ّدم المساعدة في تحصيل الحقوق لعائلات الجمع ّية ،كما ونعقد أيّا ًما دراس ّية وحلقات دراس ّية محوسبة تعنى
بتحصيل الحقوق وإتاحة الخدمات لرفاه ّية المريض وأفراد أسرته.
مجموعات الدعم والتمكين :تمنح المجموعات الدعم العاطف ّي والأدوات لمواجهة المرض ،وتجري على صعيد قطر ّي.
•مجموعات الأهل :مجموعات دعم فريدة من نوعها لأهالي الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر .في إطار المجموعة ،التي تعمل على تمكينهم،
يحصل الأهل على أدوات للتعامل مع المرض وانعكاساتها على الأسرة .يشعر العديد من الأهالي أ ّن مجموعة الدعم هي المكان الوحيد الذي يفهمون فيه مشاعرهم.
•لقاءات البالغين :يوفّر هذا الإطار دع ًم اجتماع ًيّا للمرضى ،المتواجدين في صفوف مجموعة المتساوين .وهو يساعد في الح ّد من مشاعر العزلة ويط ّور مشاعر الانتماء
لمجموعة اجتماعيّة .يتعلّم الأعضاء في إطار اللقاءات من تجربة البالغين الآخرين ،ويكتسبون أدوات للتفكير الإيجاب ّي وتص ّور الواقع بمصطلحات القدرة والكفاءة بالرغم
من الإعاقة الجسديّة.
•الدعم الشخص ّي :تجري العاملات الاجتماع ّيات في الجمع ّية محادثات وجاهيّة وهاتف ّية مع العائلات بشكل مستم ّر.
•الدعم العاطف ّي الفرد ّي :تتيح الجمع ّية للعائلات في أوقات الأزمة ،وكذلك للأطفال الذين من ج ّراء تعقيدات المرض ي ّضط ّرون للتعامل مع حالات مع ّقدة جسديّة
وعاطفيّة ،عدا عن التعامل مع الحالات العاديّة للحياة ،تل ّقي العلاج العاطف ّي الفرد ّي بدعم من الجمعيّة ،بحسب الحاجة ،في مكان سكناهم.
ف ّعال ّيات الرفاه :نجري ف ّعال ّيات الرفاه للعائلات ،لغرض الترويح عن النفس والانهماك في الواقع الاجتماع ّي الذي لا يتعلّق بالضرورة بالمرض.
الهدف :التعارف بين العائلات وتكوين علاقات الدعم غير الرسم ّية.
برنامج مرافقة العائلات في السنة الأولى بعد التشخيص :تعتبر فترة تشخيص المرض فترة عصيبة وصعبة .قد يج ّرب أفراد العائلة مشاعر مختلفة ومتن ّوعة ،بما في
ذلك الارتباك ،عدم اليقين وفقدان الأمل ،تقف جمعيّة خطوات صغيرة إلى جانبكم منذ اللحظة الأولى .أنتم لستم وحدكم .هناك من يمكن أن تسألوه وتستشيروه.
تلتقي معكم عاملة اجتماع ّية من الجمعيّة بغية التع ّرف عليكم والوقوف على احتياجات الأهل ،الطفل المريض ،إخوانه وأخواته .نساعدكم في إطار محادثة
التعارف في فهم حقوقكم في المرحلة المعطاة ونوفّر لكم الدعم في التعامل مع المصاعب العاطفيّة التي تظهر في هذه الفترة .بعد لقاء التعارف ،نواصل العلاقة،
خطوة بعد خطوة ،وف ًقا لاحتياجات العائلة.
الاستشارة القانون ّية :تتيح الجمع ّية للعائلات ،في إطار التعاون مع المنظّمات الموازية ،الاستشارة القانونيّة مجانًا في مجال تحصيل الحقوق ،التمثيل في اللجان
الحكوميّة ،الاستئنافات وتعبئة استمارات السلطات المختلفة.
مرشد للمراهق -نتيح إمكانيّة الوصول إلى جميع الخدمات والمعلومات المطلوبة للمراهقين الذين يعانون من المرض .المعلومات موجودة في الموقع كسلسلة
محاضرات مس ّجلة .ت ّم تمرير هذه المحاضرات من ِقبل مخت ّصين مهنيين في ك ّل واحد من المجالات ،وهي تهدف إلى مساعدة المتعالجين في التخطيط للحياة المستقلّة
والدخول إلى عالم الأشخاص الراشدين بخطًى ثابتة وسيطرة وقيادة تا ّمة للشخص البالغ وعائلته.
برامج التعليم والمساقات :نشأت فكرة تطوير مجال كلاب الخدمة بإلهام من أهالي الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر الذين بحثوا في
أنحاء العالم عن حلول إبداع ّية لتحسين جودة حياة أولادهم .الكلاب ،التي تخضع لبرنامج ترويض هادف ،تستجيب للحاجة العاطف ّية والوظيف ّية على ح ّد سواء:
الكلب هو صديق حقيق ّي يوفّر لأصحابه الح ّب دون شرط ويساعده في أداء مها ّمه اليوميّة .كلاب الخدمة قادرة على مساعدة أصحابها للقيام بحوالي 100مه ّمة:
المساعدة في جلب الأغراض ،فتح وإغلاق الأبواب ،إيقاف تشغيل وتشغيل المصابيح ،إنزال الملابس ،تغطية الطفل في السرير ،المساعدة في الانتقال من وضع ّية
الجلوس إلى الوقوف بالإضافة إلى عشرات العمل ّيات اليوميّة.
تساعد الكلاب في تعزيز الثقة بالذات ،تكوين الروابط الاجتماع ّية ،والح ّد من مشاعر العزلة .وهي تخلق إحسا ًسا عال ًيا بالكفاءة والقدرة على التعامل مع حالات
الضيق والقلق ،وخا ّصة لدى الأطفال الذين يعانون أحيانًا بسبب إعاقتهم الجسديّة من العزلة العاطفيّة والاغتراب من البيئة .يعتبر الكلب بمثابة الوسيط الذي
يحمي الطفل ويساعده في تطوير العلاقات الاجتماع ّية.
خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
